Epätoivoisia hetkiä ja iloisempia asioita

Viime viikolla nukahdettiin vaihteeksi omaan tuoliin

Aaronin oireilu ei tuntunut helpottavan lauantaina eikä sunnuntainakaan. Jäykistelyt pahenivat siihen pisteeseen, että pojalla oli molemmat jalat ja kädet jäykkinä sekä hän oli erittäin itkuinen ja levoton. Nukkumisesta ei tullut lauantaiyönä juuri mitään ja päiväunia Aaron veteli vajaat puoli tuntia kerrallaan, kunnes heräsi poissaolevan näköisenä. Onneksi Aaron rauhoittui aina, kun istutin hänet tuoliinsa syömään ja juomaan, mutta itkuisuus alkoi heti ruoan ja juoman loputtua. Mietin kovasti olisiko pojalla ollut nälkä, mutta hän pulautteli runsaasti takaisin niin se viittasi siihen, että vatsa oli täynnä. Huomattuani, että sylissäolo ei enää rauhoittanut ja Aaronin kantaminen tai syliin nostaminen aiheutti itkun puuskan. Pahimmillaan Aaron itki kurkku suorana kyyneleet ja sylki valtoimenaan valuen. Rehellisesti sanoen olin aika epätoivoinen, kun mikään aiemmin auttanut keino ei tuottanut mitään vastetta, lähinnä tuntui vain pahentavan tilannetta. Tilannetta ei yhtään helpottanut katsoa lastaan, joka selvästi kärsii jostakin, mutta en vain tiennyt mistä.

Sitten mieleeni muistui neuvo siitä, että jos tuntuu, ettei mikään muu auta ja Aaron selvästi kärsii niin kohtauslääkkeen epilepsiaan voi antaa. Huomioon otettavana tekijänä oli kehoitettu huomioimaan se, että lapsi nukkuu varmasti lääkkeen annon jälkeen sen rauhoittavan vaikutuksen vuoksi. Annoin peräruiskeen sitten kahden aikaan iltapäivällä ja vaikutus näkyi samoin tein. Aaron katsoi minua silmät levinneinä ja tuntui tyytyväisen oloiselta. Asettelin hänet sitten sänkyyn asentohoitotyynyn avulla mukavaan asentoon ja silittelin pojan hiuksia. Aaronilla alkoi ensin silmät seilata molemmille sivuille ja hetken päästä hän nukahti erittäin levollisen näköisenä. Lääkkeen annosta oli ehtinyt kulua vajaat viisi minuuttia. Illalla Aaron heräsi käymään kylvyssä ja söi iltapuuron sekä sai lääkkeensä. Yön hän nukkui levollisesti aamuun saakka heräämättä.

Seitsemän pintaan aamulla Aaron heräilikin erittäin tyytyväisen oloisena ja naurahteli iloisesti. Selvästikin jotain hyötyä lääkkeen annosta oli. Ruoka maittoi samaan tapaan ja levottomuus sekä itkuisuus oli hävinnyt sen sileän tien. Päiväkodissakin poika oli jaksanut omaan normaaliin tapaansa ja ollut huomattavasti viime viikkoa rauhallisempi. Johonkin oireeseen lääkkeellä oli selvästikin vaikutusta ja siitä pitääkin tällä viikolla lääkärin kanssa jutella, mistähän voisi olla kysymys.

Toisena haluan kertoa iloisen uutisen, joka vaikuttaa koko meidän perheen tilanteeseen. Nimittäin lokakuussa mahdollisesti kaiken sujuessa hyvin Aaron saisi toivotun pikkusisaruksen, joka toisi meidän arkeemme elämäniloa kaiken surun ja epätoivon keskelle. Tämä pikkusisarus on tutkittu INCL-taudin varalta ja häneltä sitä ei löytynyt eikä myöskään veljellään syntyessä ollutta kampurajalkaa. Kaikki siis näillä näkymin olisi kohtuullisen hyvin sen asian suhteen.

Vastoinkäymisiä

Niin se toukokuu vain lähenee loppuaan ja odotettu lomapätkä alkaa jo ensi viikolla. Olemme siis molemmat Aaronin kanssa lomalla vähän yli viikon verran. Sitten Aaronilla jatkuukin päivähoito elokuulle saakka minun ollessani töissä. Lomalla olisi tarkoitus rentoutua ja koettaa kerätä voimia.

Aaronin oireilu on pitkälti jatkunut samanlaisena. Vasen puoli jäykistelee vieläkin, narskuttelu vain pahenee, poissaolokohtauksia on ollut ja muutamaan otteeseen olen huomannut Aaronin suuhun tullutta vaahtoa sekä lämmönsäätelyn kanssa on selvästi ongelmia. Lämmönsäätelyongelman on huomannnut, että kun me Nikon kanssa hikoilemme lämpimässä säässä ei Aaron tunnu hikoilevan lainkaan vaatteista huolimatta. Ihoa kokeiltaessa se on ollut tulisen kuuma, mutta ei kuitenkaan nihkeä. Olemme koettaneetkin helpottaa Aaronin oloa suihkuttelemalla vettä hiuksiin ja paljaalle iholle ja tuntuu, että se on helpottanut Aaronia, kun suihkuttelun seurauksena saamme kuulla naurunpyrskähdyksiä. Itseäni narskuttelu alkaa pikkuhiljaa pelottamaan, kun leuat saattavat lukkiutua kesken ruokailun ja sitten odotellaankin, että millon leuat aukeavat.  Tämä on ollut erityisen ikävää varsinkin silloin, kun Aaronilla on kovempi nälkä ja leukojen ollessa lukossa ei pojan oloa voi edes helpottaa juomisella. Tietysti sekin myös pelottaa, kun Aaron imee peukaloaan, että milloin hän puraisee vahingossa siihen leukojen reistaillessa. Tähän leukojen reistailuun siis liittyy narskuttelun kuuloista ääntä, kun hampaat jysähtelevät yhteen ja näin sivullisesta se ääni kuulostaa aivan kauhealle, mutta eipä asialle kuitenkaan voi mitään.

Aaron sai tällä viikolla vihdoin omat lähilasinsa

Yritimmekin ottaa yhteyttä neurologiimme sairaalaan vajaa pari viikkoa sitten näiden oireiden suhteen. Yleensä kun olemme oireiden pahentuessa ottaneet sairaalaan yhteyttä on meille soitettu samana tai seuraavana päivänä ohjeistusta, miten siitä eteenpäin jatkamme. Tämänkertaisen yhteydenottomme jälkeen sairaalan suunnalta ei kuulunut minkäänlaista yhteyttä takaisinpäin. Otimme alkuviikosta uudelleen yhteyttä sairaalaan kysyäksemme seurataanko oireilua vielä vai tehdäänkö asialle jotakin. Meille sanottiin vain, että odotelkaa postia, sieltä olisi tulossa meille kirje asiaan liittyen sekä totesivat, että olettehan käyttäneet hoitomahdollisuuksia hyväksi, jos meidän jaksamisestamme on kiinni tämä asia. Totesivat vielä sitä, että neurologi on varmaan katsonut näiden oireiden kuuluvan sairauden kuvaan ja että niitä nyt olisi vain kestettävä.

Tähän väliin voisinkin mainita sen, että itse olin saanut kuvan sairaalan suunnalta, että oireista on herkästikin otettava yhteyttä, että niitä voidaan lievittää sitten lääkkein, ettei Aaronin olotila ehtisi mennä sietämättömäksi tai kivuliaaksi. Tässä vaiheessa sitten mietittiin, että onko hoitovastuu ehtinyt jo siirtyä Aaronia hoitavalle laitoksen lääkärille ja he ilmoittavat siitä meille kirjeellä. Neljän päivän päästä soitosta kirje saapui sairaalasta, jossa oli tiedot Aaronista otetuista lääkeainepitoisuus verikokeista. Ei mitään mainintaa näihin oireisiin, mistä olimme ottaneet jo pariin kertaan yhteyttä. Tässä vaiheessa olo ei enää tuntunut kovin hyvälle vanhempana, kun olin jo useampaan otteeseen huomannut Aaronin vasemman käden jäykistelevän niin pahasti, ettei se rentoutunut enää edes hänen nukkuessaan ja selvästi Aaronin yleisjaksaminen oli selvästi huonompaa sekä päiväkodistakin oli jo usempaan kertaan sanottu, että Aaron ei ole oikein oma normaali itsensä. Selvästi kiukkuisempi ja väsyneempi.

Eilen soitimmekin jo suoraan laitoksen lääkärille ja kerroimme tilanteen sekä Aaronin oireet ja hän nosti samoin tein jäykistelyyn annettavaa lihasrelaksanttia ja halusi, että soitamme ensi viikolla hänelle uudelleen, että miten oireille on käynyt. Kuitenkin lääkäri mainitsi, että lääkkeistä vastuu kuuluu vieläkin sairaalaalle, mutta hän lupasi selvittää tilannetta, että miten tästä eteenpäin toimitaan.

Seisomatelineessä päällään korsetti ja niskatuki

Äitinä tälläinen kohtelu tuntuu aika ikävälle sairaalan suunnalta, kun kuitenkin meitä vanhempia pidetään epätietoisuudessa asioista. Asiaan mielestäni riittäisi hyvin toteamus, että vielä ei olisi huolen häivää tai muuten kerrottaisiin vain suoraan asioista, kun kuitenkin meillä vanhemmilla on huoli lapsestamme ja sitä huolta vahvistaa vielä päivittäin häntä hoitavien ihmisten huoli tilanteesta. Ehkäpä tämä vain oli poikkeuksellinen tilanne tai meidän omaa väärinkäsitystämme, mutta tärkeintä on kuitenkin, että Aaronin oireita koetetaan lievittää ja hänen olonsa on siedettävä. Vielä tietenkään lääkkeiden nostosta ei ole noussut vastetta ja aamulla nukahtaminen olikin hankalaa Aaronille vasemman käden taas reistaillessa. Siinä me sitten molemmat olimme vierekkäin ja minä pidin häntä kädestä kiinni ja estäen käden jäykistymistä. Vajaan vartin kuluttua nukahtamisesta pystyin päästämään hänen kädestään irti ilman, että se rupesi jäykistelemään ja havahduttamaan Aaronia unesta. Tunnin kuluttua nukahtamisesta alkoi kuulumaan nieleskelyn ääniä ja katsoin vieressä, kun pojan suusta alkoi valumaan vaahtoa suupieliin. Kaikki kuitenkin tuntui olevan hyvin Aaronin tyytyväisenä jatkaessa nukkumistaan.

Ulkoilua hyvällä säällä

Eilen minun ollessani ystäväni polttareilla syömässä ja keilaamassa, pääsi Niko vuorostaan omien harrastuksien pariin heti aamusta. Me jäimmekin siis kaksin Aaronin kanssa kotiin. Ulkona lämpöasteiden hivellessä 20 astetta ajattelin, että Aaron voisikin pitkästä aikaa viihtyä ulkosalla ja oikeassa olinkin. Ulkoiltiin reippaan tunnin ajan kävellen ympäriinsä ja pistäydyttiin leikkipuistossa keinumassa.

Keinumassa

Olen ollut erityisen tyytyväinen näihin isoihin keinuihin, mitkä ovat ilmaantuneet lähialueiden leikkipuistoihin. Toki varmastikaan käyttötarkoituksena ei ole ollut suunnitella keinua, missä Aaronin kaltaista liikkumatonta lasta voisi keinuttaa. Siitä välittämättä Aaron tuntuu nauttivan vauhdeista varsinkin kun oman aurinkokeinun saaminen on vielä vaiheessa. Päätös keinusta toki jo tuli, mutta vielä esteenä on muutama käytännön asia.

Keinumisen jälkeen olimmekin jo lähtemässä sisälle takaisin, kun ulko-ovella Aaronia alkoi vain naurattamaan siinä auringon lämmössä niin päätinkin vielä lähteä kävelyttämään poikaa kanavan vartta pitkin. Siinä kävellessä pidimmekin juomatauon ja ihasteltiin upeaa aurinkoista säätä.

Aaron tuntui nauttivan kävelyllä olemisesta varsinkin, kun selitin hänelle mitä ympärillä tapahtuu. Rattaista kuului vain myhäilyjä ja kommentteja juttujeni väliin. Erityisen hauskaa tuntui olevan, kun selostin mitä viereisellä nurmikolla harakka touhusi samaan aikaan, kun kävelimme siitä ohitse. Kuten viimeisestä kuvastakin näkyy ulkoilu väsyttää ja emme ehtineetkään olla sisällä kymmentä minuuttia kauempaa, kun Aaron oli jo simahtanut sohvalle makoisille päiväunille. Tiedä sitten, näkeekö Aaron hyviä unia lupaamastani jäätelövälipalasta.

Tämä kaikki tuntuukin lupailevan sitä, että kesällä pääsemme viettämään aikaa enemmän ulkona varsinkin näinä tälläisinä lämpiminä päivinä. Aaronin sairaudesta huolimatta ei tarvitse olla vain kotona vaan voimme lähteä käymään mökillä sun muualla hyvillä mielin. Toki ison tavarakassin kera. Sitä huomaa aina ajattelevansa, miten kaikki hoidetaan myöhemmin, mutta sitä sitten itsekin ihan yllättyy, ettei ne tavat ja asiat muutu mitenkään vaan kaikki on kiinni siitä, että osaako itse sopeutua tilanteeseen ja siihen, että mikään ei ole  loppujen lopuksi muuttunut, on vain huomioitava asioita hieman eri kannalta.

Huomatkaa väsyneen pojan uusi kesätukka

Äitienpäivä ja kiireitä koulun kanssa

Kädet tuntuvat kiinnostavan

Melkein pari viikkoa on ehtinyt vierähtää viime kirjoituksestani, mutta voisinkohan sanoa näin, että meillä on hieman ollut kiireitä. Aaron oli toissa viikonlopun intervallihoidossa ja meillä oli Nikon kanssa suunnitelmissa lähteä ystäviemme luo käymään, mutta peruinkin asian viime hetkillä tajutessani, että toukokuun alku on menossa ja lukuvuotta on jäljellä vain vajaan kuukauden verran. Tuntuu hassulta ajatella, mutta näin se on, että aika tuntuu lievästi sanoen kadoten vain jonnekin eikä ajantaju oikein aina ole kohdallaan. Toissa viikonlopun käytinkin siihen, että kirjoitin kymmensivuisen opinnäytetyöni kirjanpidosta valmiiksi ja lähetin opettajalleni arvioitavaksi. Selvitin myös itsenäisten opiskelujeni tilanteen, jotka aloitin viime elokuussa. Sain kuin sainkin kymmeneen opintoviikkoon tarvittavat tunnit täyteen kiitettävin arvosanoin. Tämä siis tarkoittaa sitä, että opinnoistani on vain jäljellä yksi syventävä työharjoittelu, jonka suoritan kesä-heinäkuussa, kun muut ovat kesälomalla ja olisin valmis merkonomi elokuun loppuun mennessä. Tähän voisi vielä lisätä, jos kaikki menee vain suunnitelmien mukaisesti. Olisin muuten valmistunut nyt toukokuun loppuun mennessä, mutta Aaronin diagnoosin selvittyä silloin syksyllä pidin kahdeksan viikon pituisen väljemmän jakson sopeutuakseni muuttuneeseen tilanteeseen.

Pieni peukunimijä

Kuitenkin Aaron on voinut kohtuullisen hyvin. Tulehdus peg:in vierestä on kadonnut, mutta vatsan kalvoa on kasvanut taas lisää avanteen juureen ja nyt seuraamme vielä tuleeko sitä lisää. Tämä viikon aikana Aaronilla on lisääntynyt oireisto, joka kielisi, että lääkkeiden nosto olisi taas edessä. Yöt ovat menneet huonommin, poika on ollut levottomampi ja itkeskellyt huomattavasti useammin, pulauttelut ja lämmönsäätelyongelmat ovat lisääntyneet sekä jäykistelyitä on ollut varsinkin toispuoleisesti vasemman puolen raajoissa. Viimeisin on ollut erittäin hankala, kun Aaronilla on tapana imeskellä vasenta peukaloaan ja nyt käsi on jäykistellyt niin, ettei Aaron saa kättään suuhun tai se lennähtää sieltä suoraksi aivan yhtäkkiä. Odotellemmekin neurologin yhteyden ottoa takaisin, joka mahdollisesti odottaa Aaronista otettujen lääkeainepitoisuus verikokeiden tuloksia. Huomasimme myös, että kampurajalkahoitoon käytettävät tankokengät olivat ehtineet jo hurahtaa pieniksi molemmista jaloista. Tosin kenkien vaihdosta alkaakin olla jo yli puoli vuotta. Nyt odotellaankin apuväliteknikolta ilmoitusta, kun seuraavat kengät ovat saapuneet.

Ennen tätä kuitenkin meillä oli suhteellisen seesteistä arkielämää ja olemme alkaneet tottua siihen, että meillä asuu jälleen nauravainen ja iloisen näköinen pojankoltiainen. Töistä kotiin tullessani ja Aaronin näköpiiriin ilmaantuessani olen saanut leveästi hymyilevän pojan vastaani, joka toteaa vain "äää-iii" ja vastaa kysymykseeni sylittelystä "oo". Viimeistään vartin kuluessa sylissäni makaa levollisesti nukkuva lapsi puristaen jommankumman käteni sormea tiukasti omassa kämmenessään. On ollut erityisen ihanaa huomata Aaronin tyytyväisyys ja läsnäolo siinä hetkessä. Se tekee oman mielenkin paljon keveämmäksi ja antaa sitä jaksamista jaksaa seuraavaan päivään ja myös niihin hetkiin, kun Aaron ei ole niin tyytyväisenä.

Tämä alkaa olla jo yleinen ilme nykyään

Äitienpäivänä sainkin kortin ja piirrustuksen, jotka Aaron oli avustajan kanssa tehneet päiväkodilla. Kieltämättä muistaminen tuntui ihanalta ja liikutti minut kyyneliin, kun en oikeasti odottanut minkäänlaista muistamista kuin korkeintaan jotain pientä Nikolta. Se hetki, kun kiitin Aaronia vilpittömästi muistamisesta ja hän katsoi syvälle silmiini ja väläytti leveän hymyn ja ottaessani Aaronin syliin helähti siitä hyvästä uskomattoman ihanan kuuloinen nauru ja sillä hetkellä tunsin olevani onnellinen. Onnellinen siitä, että minulla on niin aivan ihastuttava ja rakas poika, joka tuntuu rakastavan minua yhtä paljon kuin minä rakastan häntä.

Viime viikosta

Viime viikolla onkin touhua riittänyt. Keskiviikkona meillä oli ensimmäisen kerran peg-napin balongin tarkistus, joka käytiin ihan kirurgin paikeilla testaamassa. Tästä eteenpäin se tehdäänkin sitten ihan kotosalla viikoittain. Samalla tietysti kirurgi pystyi katsomaan napin ympäristön ihoa ja aiemmin mainitsemaani tulehdusta. Salvaa on käytetty ja iho on paremman näköisenä, mutta patti ei ole kadonnut juuri minnekään, mutta ajan kanssa pitäisi hävitä. Mietimme pitkään, että pegin juureen oli tullut jotain ihmeellistä, joka ei näyttänyt normaalilta ja selvisi, että vatsan kalvoa oli kasvanut ihon pintaan ja se poltettiin samalla reissulla pois. Tämä tuntui olevan täysin normaalia peg:in kanssa.

Samana päivänä illasta meille saapui perhetyöntekijä kyselemään kuulumisia ja hän totesikin nyt, että oletuksiemme mukaisesti Aaronin hymyt ja naurut olivat nyt selvästikin aitoja. Kuka ei nyt samanlaista päätelmää tekisi, kun puheenaiheena oli eräs spede pasasen sketsi 80-luvulta ja Aaron rupesi nauramaan juuri parhaimmassa kohdassa muiden mukana. Naurut ja hymyt ovat aina vain lisääntyneet, olen saanut nauttia hymystä tullessani kotiin ja hykertelystä, kun Aaron on tullut kainalooni nukkumaan. Ilon ja onnen tunteita on siis saatu kokea paljon ja ne ovat auttaneet jaksamaan.

Perjantaina töiden jälkeen meille saapui sosiaalityöntekijä omaishoidon tukea varten kotikäynnille. Tässä siis jossain vaiheessa minusta tulee omaishoitaja Aaronille. Samana iltana vietimme ystävämme syntymäpäiviä kaupungilla kahvittelun merkeissä, kun Aaron oli kotona mummonsa hellässä hoivassa. Perjantai kaikessa kiireessä ja jännityksessään oli itselleni onnellisin ja ihanin päivä pitkästä aikaa. Viikonloppu muuten vietettiin kotosalla vuorotellen niin, että päästiin tapaamaan molemmat Nikon kanssa ystäviämme.

Arjestamme ei pahemmin ole sanottavaa, kun olen töissä ja Aaron päiväkodissa. Olemme nauttineet lämpimistä, aurinkoisista päivistä. Keskiviikkona poikkeuksellisesti oli minulla sekä Aaronilla viimeinen arkipäivä tällä viikolla ja olemmekin vapun viettäneet pitkälti yhdessä perheenä. Kävimme Vappuna Nikon vanhempien luona nauttimassa simaa ja itsetehtyjä munkkeja. Aaron tuntui nauttivan mummon sylistä, ettei muuta nautittavaa tuntunut enää kaipaavankaan. Automatkat ovat myös tuntuneet sujuvan paremmin. Olemmekin ryhtyneet käyttämään korsettia turvaistuimessa, jotta selän asento on parempi. Mietin myös mahdollisuutta siihen, että onko Aaronin olo nyt ollut parempi myös sen vuoksi, ettei tarvitse ahtaa korsetin päälle enää toppavaatteita, joissa helposti tietysti tulee liian kuuma. 

Huomenna onkin tarkoituksena vapaapäivän kunniaksi lähteä käymään kaupungilla etsimässä Aaronille lähilaseja, vihdoinkin. Maksusitoumus niihin onkin odottanut jo reilun kuukauden pöydällä. Toivottavasti vain sopivat löytyvät helposti. Samalla olisi tarkoitus käydä otattamassa passikuvia, jotta voimme lähteä hakemaan Aaronille invapysäköinti-lappua autoreissuja varten.