Viime viikosta

Viime viikolla käytiin limaisuuden ja rohisevan hengityksen vuoksi varmistamassa lääkärin luona, ettei mitään infektiota ole vain ilmaantunut uudelleen. Tiistaiaamun Aaron nukkui eikä jaksanut heräillä kunnolla lainkaan. Hänen nukkuessaan saatiin soviteltua uusi seisomateline, jonka jälkeen iltapäiväksi lähdettiin lääkärin luokse. Odotushuoneessa poika heräsikin kirkkain, virkein silmin katselemaan ympärilleen ja oli niin mahdottoman tyytyväisen oloinen, vaikka hengitys rohisi ja jatkuvasti yskitti. Keuhkoissa ei ollut mitään poikkeavaa eikä mitään infektioon viittaavia merkkejä ollut missään muuallakaan. Tällä hetkellä pojan olotila on vain hieman limaisempi, joka tietysti perussairaudesta johtuen on aivan tyypillistä ajoittain. 

Uudessa seisomatelineessä

Loppuviikko sujuikin paljon mukavemmissa merkeissä. Aaron jaksoi olla päiväkodin touhuissa mukana mennessään hoitoon keskiviikkona. Aaronin päiväkotiryhmässä on eräs tyttö, joka on selvästi kovasti kiintynyt Aaroniin ja hän hoitaa sekä huolehtii paljon Aaronin jutuista. Hoitajat ovat kertoneet, että tyttö ei suostu menemään päiväunille ennen kuin on käynyt Aaronille sanomassa hyvät yöt ja lähtiessämme päiväkodista sama tyttö tulee sanomaan heipat ja silittelemään Aaronia rattaissaan. Torstaina Aaron olikin päässyt tämän tytön kanssa leikkimään koti-leikkiä, jossa tyttö oli ollut äiti ja Aaron yksi lapsista. Äiti oli työnnellyt Aaronia kauppaan, elokuviin ja vaikka minne rattaissaan. Kun tullessani hakemaan poikaa kuulin tästä leikistä, niin liikutuin aivan kyyneliin ilosta Aaronin puolesta, että hän on saanut näin olla mukana muiden leikissä, aivan tavallisena lapsena. Se on ollut erittäin ihanaa, että Aaron on päässyt tavalliseen päiväkotiryhmään, jossa lapset ovat ottaneet hänet ryhmään aivan samalla tavoin kuin kaikki muutkin. Se tekee oman olonikin onnelliseksi, kun saan huomata, että Aaron pystyy nauttimaan ja saa luvan nauttia aidosti siitä samasta, mitä muut terveet lapsetkin saavat.

Viikonlopuksi lähdimme käymään mummon luona vaihdattamassa autoomme kesärenkaat alle. Uudessa turvaistuimessa Aaronin on ollut hyvä matkustaa nyt, kun asento on huomattavasti makaavampi ja poika mahtuu paljon paremmin myös istumaan autossa. Edellisessä istuimessa, kun jalat olivat jo koukussa takapenkkiä vasten, nyt jalat menevät vain hivenen koukkuun. Tilaa on siis vielä reilusti kasvaa ennen kuin istuin käy pieneksi. Myöskään korsettia ei ole välttämättä tarvittu autossa matkustaessa enää uudessa istuimessa, mutta silloin on pakko olla niskatyyny käytössä. Lauantain aikana Aaron saikin mummon sylihoitoa todella paljon, kun hetimiten saavuttuamme Aaron pääsi heti riisumisen jälkeen suoraan syliin, johon hän nukahtikin hetken naureskeltuaan ja mummolle äänneltyään. Välillä Aaron istuskeli itsekseen lepotuolissa ruokailemassa, jonka jälkeen hän pääsi vielä iltapäivällä uudelleen mummon syliin nukkumaan, meidän katsellessamme elokuvaa. Pukiessamme kotiinlähtöä varten, huomasimme Aaronin silmien tuikkivan ja ne olivat aivan sen näköiset, kun Aaron meinaisi ruveta itkemään. Selvästikin siis mummolasta lähtö oli pojalle harmillista, mutta ilme kirkastui, kun kerroimme Aaronin pääsevän kotona saunaan.

Pojat ulos lähdössä

Kotiin tultuamme kävimme saunassa pesemässä pojan kunnolla, kun iltapäivällä Aaron oksensi kaiken ruoan pois mummolassa ollessamme. Aaronilla on välillä niin kovia yskänpuuskia, että ne tuntuvat aiheuttavan oksennusrefleksiä varsinkin jos limaa nousee reilummin. Saunan jälkeen kokeilimme uudestaan, että kestäisikö ruoka sisällä, mutta kaikki tuli parinkymmenen millin tiputuksen jälkeen takaisin. Myöhemmin illasta huomasimme, että pojalla oli selvä epileptistä kohtailua, hänen liikehtiessään hyvin levottomasti ja äännellen kovaan ääneen. Aaron oli selkeästi hyvin ylipirteän oloinen. Epilepsia selittäisi myös osaltaan aiempaa oksentelua. Nikon ja Oliverin mennessä jo nukkumaan jäin Aaronin kanssa valvomaan ja seuraamaan tilannetta. Hetken koetin saada kohtausta laantumaan puhaltelemalla kasvoille ja silittelemällä hiuksia hänen ollessaan sohvalla sylissäni. Huomasin Aaronin silmien alkavan lupsahtelemaan ja hyvin nopeasti koko poika valahti täysin rennoksi sylissäni ja nukahti yöunille. Olemme siis saaneet neuvoksi, että jos näyttää siltä, että epilepsiakohtausta meinaa ilmaantua, niin kokeilla luoda kilpailevaa ärsykettä juuri kasvoille puhaltelemalla, silittelyllä tms. Tällä tavoin suurempaa kohtausta ei välttämättä tule vaan oireilu jää pienemmäksi ja myös se, ettei aina tarvittaisi antaa kohtauslääkkeitä, jotka ovat aivan viimeinen keino kohtauksen hoidossa. 

Päällisin puolin elomme on kuitenkin mennyt hyvin ja nauttien poikien kanssa oleskelusta. Aaron on jaksanut innostua kaupassa käynneistä, saunasta sekä nauttinut aivan erityisesti uudesta seisomatelineestään. Olemme saaneet poikaa syliin ottaessamme paljon hymyjä ja hyvän olon ääntelyjä. Muutamana iltana olen saanut myös mahdollisuuden nukuttaa Aaronin kainalossani, johon hän selkeästi nukahtaa rauhallisemmin ja hyvin tyytyväisen näköisenä. Eräänä iltana, kun olin nukahtanut Aaron vieressäni ja Niko saapui nostamaan poikaa omaan sänkyynsä jatkamaan yöuniaan, ilmoitti Aaron hyvin närkästyneen oloisena vastalauseensa, mutta kuitenkin tyytyväisenä nukahti takaisin uneen sängyssään pehmolelujen keskellä.