Ongelmallinen viikonloppu

Viime aikoina on meillä ollutkin enemmän tai vähemmän päänvaivaa Aaronin kanssa. Enterorokon jälkeen ongelmaksi on alkanut muodostumaan se, että Aaron nukkuu melkeinpä jatkuvasti. Yöllä poika saattaa olla hereillä kahdesta kolmeen tunnin pätkän, mutta päiväaikaan pysyy hereillä korkeintaan parikymmentä minuuttia, kun taas torkahtaa. Päiväkodissa Aaron on herätelty syömään, mutta sielläkin kuulemma kesken ruokailun nukahtelee. Mietittiin, olisiko lääkkeiden nostoista voinut tulla väsymystä, mutta lääkkeitä ei olla nostettu kuin yötä vasten, jolloin poika taas valvoo enemmän kuin päivisin. Nyt sitten eilen Aaron kävi lääkärissä, jossa tarkistettiin olisiko mahdollisesti kyse jostain tulehduksesta. Torstaina käydään vielä ottamassa tulehdusarvot verikokeissa. Lääkäri ei tutkimuksissaan löytänyt mitään vikaa korvista tai keuhkoista. Pientä mahdollista allergista nuhaa on kuitenkin ja sen vuoksi Aaron on tukkoisen kuuloinen. Väsymyksen syynä ollaan myös mietitty epilepsiaa, mutta selviä kohtauksia emme ole nykinää lukuunottamatta huomanneet.

Tähän liittyen viime viikolla Aaronilla oli ollut hankaluuksia hengittää päiväkodissa, kun nukkuessa limaa oli lähtenyt reilummin nousemaan. Henkilökunta oli säikähtänyt, kun Aaron oli sinertynyt ja turvotusta oli esiintynyt kasvoilla ja soittivat minulle, että voisin pojan hakea kotiin. Saapuessani päiväkodille Aaron näytti voivan hyvin ja kotiin tultua söi nätisti ruokaa ja jatkoi nukkumistaan. Kohtauksen syy jäi sen suhteen epäselväksi, mikä sen olisi voinut aiheuttaa. Samanmoinen kohtaus sattui sitten meillä kotona sunnuntaina. Aaron seisoi seisomatelineessään, kun yhtäkkiä hän alkoi itkemään kivuliaan kuuloisesti, iho kalpeni ja hän alkoi yskimään. Selvästi poika ei saanut kunnolla hengitettyä ja nostimmekin hänet telineestä pois syliin, jossa hän rauhoittui, kun lima oli saatu ylös yskittyä. Näiden kohtausten puolestakin päätimme lääkärille soittaa, jos hän katsoisi pojan, ettei vain mitään jää meiltä huomaamatta varsinkin, kun Aaron on ollut poikkeuksellisen väsynyt.

Nukkumisen suhteen oman ongelmansa on muodostanut se, ettei Aaron ole tarpeeksi hereillä syödäkseen suun kautta. Joitain kertoja on saatu syötettyä ruokaa silloin, kun Aaron heräilee syömään, mutta aina se ei ole ollut mahdollista. Lauantaina sitten kävikin niin, että Aaron oksensi kaaressa syömänsä puuron aamulla sekä illalla toistamiseen. Kaikki muu ruoka pysyi kyllä sisällä. Tämä mahdollisesti johtuisi siitä, että puuro on alkanut käymään Aaronin suuhun liian rakeiseksi ja nyt aikeissa olisikin kokeilla, jos kaupan vauvapuurovalmisteet pysyisivät paremmin sisällä. Tässäkin mietittiin mahdollisuutta, että Aaron oksentaisi, jos vatsa olisi jo täynnä, mutta oksentelua esiintyi myös silloin, kun ruokaa oli annettu vain muutama lusikallinen, jonka hän helposti vetäisi väärään kurkkuun. Pulautteluun oli jo viime viikolla kirjoitettu lääkärin toimesta resepti vatsahapposalpaajaan, jonka olisi tarkoitus vähentää närästystä ja ruoan takaisinvirtausta. Lääkkeellä on kuitenkin haittavaikutuksena ummetusta, josta Aaron joutui jo heti sunnuntaina kärsimään ja nyt ulostuslääkkeitä ollaan nostettu Aaronin olotilaa helpottamaan.

Mainitsemastani infuusiopumpusta on ollut hyötyä ruoan annostelusta suoraan pegin kautta näinä hetkinä, kun Aaron on nukkunut. Letkuruokavarasto hupeni kuitenkin jo viime viikolla huomattavasti ja viikonloppuna tulikin tarve lisäruoalle. Yllättäen apteekissa letkuruokaa ei ollut varastossa ja sitä saatiin tilattua vasta täksi päiväksi. Onneksi sitten olin jättänyt soittopyynnön Aaronin hoitajalle hoitolaitoksella, joka mainitsi ihan toisen keskustelun yhteydessä mahdollisuudesta, että pegin kautta voi myös antaa esimerkiksi vauvan vellejä vaihtelun vuoksi. Nyt ollaan sitten tiputettu maissivelliä tarvittaessa, jos Aaron ei ole heräillyt tai ruokaillessa suun kautta ei ole mennyt riittävästi ruokaa.

Muutamaan päivään on siis sattunut kertymään paljon ongelmakohtia Aaronin olotilassa, joita koetellaankin setviä tässä seuraavaksi. Torstaina päästään käymään apteekissa tekemässä suurempi lääkkeeiden haku reissu ja samalla ollaan tilattu myös kuukauden annos letkuruokaa varastoon, jos tilanne jatkuu samanlaisena vielä pidempäänkin.

Ajatuksia hoitojaksoista

Aaronin hoitojaksot ovat olleet jo useamman kuukauden ajan henkisesti rankkoja, varsinkin omalla kohdallani. Olemme Nikon kanssa asiasta keskustelleet jonkin verran ja saman suuntaisia ajatuksia on siis meillä molemmilla ollut viime aikoina.

Vuosi sitten, kun Aaron aloitti käymään laitoshoidossa viikonloppuisin en millään olisi häntä halunnut sinne laittaa, vaikka itse olin valvomisesta väsynyt ja koko tilanteen mullistumisesta vielä aivan pihalla. Voisiko sanoa näin, että olo oli hyvin epäuskoinen ja ajatukset menivät sitä rataa, että "voiko tämä oikeasti olla totta". Mahdollisuus oli siihen aikaan Aaron laittaa kerran kuussa viikonlopun mittaiselle hoitojaksolle ennalta sovittuna ajankohtana. Kuitenkin minutkin saatiin suostuteltua siihen, että ottaisin Aaronin hoidosta pienen "loman" aina silloin tällöin, vaikka olin hyvin vastahakoinen asian suhteen. Olisin vain halunnut pitää pojan kotona lähelläni. Tämän huomasi myös aina, kun Aaronin lähtöpäivä koitti, jolloin sylittelin ja halailin poikaa yllin kyllin koko viikonlopun ajalta varastoon. En tiedä, vaikuttiko asiaan se, että en vielä nähnyt Aaronia niin vaikeasti vammaisena lapsena verrattuna muihin lapsiin, mitä laitoshoitoon tutustuessamme tapasimme.

Aaronin ollessa hoidossa soitin kuulumisia aina ensimmäisen yön jälkeen. Vaihtelevasti puhelu kesti muutamasta minuutista muutamaan kymmeneen minuuttiin, riippuen siitä, kuinka paljon asiaa oli tapahtunut. Mietin aina, että mitä jos pojalla on aivan riipaisevan kova ikävä ja hänen kanssaan ei pärjätä siellä. Alkuun Aaron valvoi paljon öisin samaan tapaan kuin kotonakin, mutta kuitenkin ruoka maistui hyvin eikä itkeskelyäkään ollut juurikaan. Vaikutti siis siltä, että ei Aaron kovin kovasti ikävöinyt kotiin. Pikkuhiljaa sitä tutustui Aaronin hoitajiin ja huomasi, miten ihastuttavia ihmisiä kaikki he olivat ja kuinka motivoituneita hoitamaan Aaronia. Oli huojentavaa huomata, kun hoitajat kysyivät meiltä, kuinka Aaron esimerkiksi kotona rauhoittuu nukkumaan ja ylipäätään tapoja, miten toimimme Aaronin kanssa. Tästä huomasin sen, että he oikeasti haluavat Aaronin viihtyvän ja että hänellä on hyvä olla.

Eräänä päivänä, kun Aaron lähti taas hoitojaksolle ja Niko lupasi hänelle, että Aaron näkee vielä isin, mutta valitettavasti poika ehti taksilla lähteä jo hoitoon ennen Nikon saapumista kotiin. Päätimme sitten lähteä käymään Aaronia tervehtimässä laitoksella. Niko kun ei halunnut rikkoa lupaustaan Aaronille ja selvästi poika olikin isää odottanut näkevänsä, kun hänen äänen kuuleminen sai Aaronin nauramaan. Sen kerran jälkeen olemme vierailleet osastolla Aaronia tervehtimässä sen tavanomaisen puhelinsoittoni sijaan, jos meillä ei ole ollut muita suurempia suunnitelmia. Tällöin myös hoitajat monesti käyttävät mahdollisuuden hyväkseen ja kysyvät heitä askarruttavista asioista tai sitten ihan vain muuten vaihdetaan kuulumisia.

Viime viikonloppuna huomasin Aaronin ollessa poissa, että itselläni oli olotila kuin jotakin puuttuisi. Viikonlopun aikana asioita sai tehdä rauhassa ja arki ei ollut niin hektistä ja vääjäämättä itselleni tuli kova ikävä Aaronia ja hänen naureskeluaan ja ääntelyään. Osastolla mentäessä olo oli innostunut ja Aaronin nähdessäni olotila vaihtui helpottuneeksi. Pojalla oli kaikki hyvin ja siellä se oli hoitajan kanssa ruokailemassa. Aaronin hoidossa oleminen herättää monesti sen ajatuksen, mikä välillä arjen tohinoissa unohtuu, että jonain päivänä Aaron ei olekaan enää konkreettisesti läsnä elämämme menossa. Se, että tulevaisuudessa Aaron elää meidän arjessa mukana vain sydämissämme. Huomaan pelkääväni sitä lopullista päivää ja sen jälkeistä elämää. Minä kun en haluaisi menettää rakasta poikaani, se ei vain tunnu reilulta.

Enterorokko

Uusi niskatuki käytössä

Viime viikko olikin pitkästä aikaa erilainen ja samaan aikaan hankalampi pitkiin aikoihin. Maanantaina hain Aaronin ensimmäistä kertaa päiväkodista kotiin vauvan kanssa. Olin tätä vaihetta hieman jo miettinyt, kuinka kulkeminen kahden lapsen kanssa onnistuu nyt kun Niko palasi kouluun tekemään lukujärjestyksen mukaisia päiviä lyhennettyjen sijaan. Ensimmäisellä kerralla kantoliinan kanssa oli pieniä ongelmia, mutta tiistaina siirryin kuitenkin kantoreppuun, jolloin liikkuminen sujuikin paljon paremmin. Kantoliina, kun tuntui kävellessä löystyvän koko ajan, mutta epäilen, että olin solminut sen väärällä tapaa. Muutaman päivän hakureissun jälkeen voin todeta, että kantaminen tuntuu käyvän hartioihin aivan toisella tapaa, mihin on tottunut ja tähän toki vaikuttaa myös vauvan kantaminen sisätiloissakin.

Kuitenkin maanantaina Aaronille oli päiväkodissa ilmaantunut punaisia pilkkuja kasvoihin, käsiin, vatsaan ja jalkoihin. Toteamus oli, että Aaronille oli luultavasti tarttunut päiväkodissa jo pitkään liikkunut enterorokko. Tässä tapauksessa ei onneksi noussut kuumetta ja näppylät eivät vaikuttaneet Aaronin yleisolotilaan ja sen vuoksi päiväkodista ei tarvinnut olla poissa. Perjantaina ja lauantaina Aaronin yleisvointi oli selvästi huonoimmillaan, mutta nyt voi onneksi sanoa, että enterorokko alkaa jo olla parantumaan päin.

Pieni toipilas

Edellisen viikon aikana Aaron ei ollut kunnolla syönyt eikä juonut johtuen mahdollisesti enterorokon aiheuttamista pateista suussa. Onneksi olimme saaneet viime viikolla letkuruokintaa varten infuusiopumpun, jonka avulla ruoan antaminen on helpompaa kuin antaa ruokaa vatsaan ruiskujen avulla. Pumpusta kirjoittelen myöhemmin lisää, kunhan Niko opettaa minullekin sopivan hetken tullen sen käyttöä. Torstaina ja perjantaina oli kieltämättä ikävimmät päivät, kun syöminen suun kautta oli Aaronille kivuliasta sekä myös vatsaan laitettu ruoka teki kipeää, kun peg-napin ympäristöön ilmaantui myös kivuliaita näppylöitä. Aaron oli ollut myös huomattavasti väsyneempi loppuviikosta. Perjantaina Aaron meni suunnitellulle hoitojaksolle laitokseen, kun lääkärin mukaan Aaronin kipeänä olo ei ollut ongelma siellä olon kannalta. Lähinnä Aaronin hoito tapahtuisi vain omassa huoneessa, kun tavanomaisesti Aaronia on hoidettu yhteistilassa muiden lasten kanssa.

Eilen Aaronin olotila oli selvästi paljon parempi. Päiväkodissa ja kotonakin ruokaa meni normaalin annosten verran suun kautta samoin kuin nestettäkin. Poikaa tuntui myös virkistävän paluu kotiin viikonloppuhoidon jälkeen. Ainakin kotimatka taitettiin naureskellen ja kotona hetken naureskeltuaan nukahti levollisesti pandatuoliin päiväunille.

Ensimmäinen konsertti

Viime viikolla tosiaan kävimme koko perheen voimin kontrollikäynnillä lasten neurologian poliklinikalla Aaronin asioilla. Neurologi nostikin epilepsialääkettä nyt sille tasolle, mistä sitten ei enää ole nostovaraa jäljellä. Selvästi nosto helpotti kohtauksia ja jokapäivästä pientä kohtailua ei ole ollut niin paljoa. Väsymystä ei ole ollut havaittavissa niin paljoa kuin aiemmin ja Aaron onkin jaksanut taas päivät paremmin, vaikka nukkuu toki edelleen paljon. Kohtauksellisuudella tässä tapauksessa tarkoitan jatkuvia, joskus peräkkäin tulevia poikkeavuuksia Aaronin olotilassa. Näihin poikkeavuuksiin meidän tapauksessa on kuulunut yhtäkkistä "nukahtelua" muun muassa kesken ruokailun, kasvojen värinvaihtelut eli kasvot joko lehahtavat punaiseksi tai ne kalvakoituvat ja muuttuvat sinertäviksi, raajojen jäykistymiset niin, ettei niitä saa taivutettua normaaliin asentoon takaisin. Nuo ovat siis sellaisia hyvin poikkeuksellisia oireita Aaronin normaaliin olotilaan nähden ja ovat hyvin helposti havaittavia. Lisäksi epilepsiaan on liittynyt myös nykinää esimerkiksi sormissa tai olkapäässä sekä oksentelua.

Ulkoilemassa

Vuosi sitten Aaronin saatua diagnoosin meidän liikkumisemme kodin ulkopuolella väheni huomattavasti. Tämä johtui varmasti vahvasti siitä, että me emme olleet vielä täysin hyväksyneet sairautta elämäämme kuuluvaksi sekä Aaron kun ei voinut osallistua enää kunnolla samoihin asioihin kuin aiemmin. Tuolloin myös Aaronin levottomuus ja itkuisuus oli niin vahvasti arjessa mukana, ettei kaupassa käynnit tai automatkat onnistuneet koskaan ilman itkukohtausta. Muistan myös itsekin Aaronin kanssa liikkuessani ajatelleeni, että kaikki tuijottavat ja varmasti ihmettelevät, miksi lapsi itkee niin kauheasti rattaissa. Kirjoitinkin sitten syksyllä eräässä kirjoituksessa siitä, kuinka enää liikkuminen asunnon ulkopuolella ei aiheuta sen kummempia ongelmia.

Olemme nyt viime aikoina liikkuneet paljon koko perheen voimin kauppaan, sairaalakäynneille ynnä muille asioille, koska tämä on tuntunut järkevimmältä ratkaisulta. Aaron on kulkenut omissa rattaissaan ja vauva turvakaukalossa paikasta toiseen. Torstaina kävimme hoitamassa asioita kaupungilla ja käväisimme myös sairaalalla sovittamassa niskatukia, jotka olivat nyt tulleet. Tosin niskatuki-asiassa tuli takapakkia sen suhteen, ettei ajateltua mallia mahdollisesti pystykään käyttämään Aaronin kohdalla, koska hänellä käytössä oleva korsetti on tuen tiellä. Asiaa siis selvitellään vielä lisää. Samalla reissulla kuitenkin kävimme myös keskustassa kaupassa ja ostamassa pääsyliput Aaronille ja Nikolle Fröbelin palikoiden keikalle. Kaupassa huomasin monenkin ihmisen katsovan nukkuvaa Aaronia ja eräs vanhempi naishenkilö katsoi suu auki pitkän aikaa hieman säälivän näköisenä seisahtuessaan rattaiden lähelle. Nykyään olen huomannut, etten osaa enää edes välittää muiden ihmisten katseista vaan jatkan matkaani hymyillen. Sama tilanne on myös silloin, kun Aaron saattaa yhtäkkisesti pulauttaa syömänsä ruoan ja tilanteesta riippuen käymme joko vaihtamassa vaatteita tai pyyhimme vain pulautukset pois harsolla ja jatkamme matkaa. Näihin tilanteisiin osaa jo etukäteen varautua useammalla harsolla sekä muutamalla vaihtovaatekerralla.

Iloisempana asiana on mukava kertoa, että Niko oli tosiaan halukas lähtemään Aaronin kanssa käymään kuuntelemassa Fröbelin palikoita, jotka tulivat paikkakunnallemme. Konsertti sattui ilta-aikaan, jolloin normaalisti rutiiniimme on kuulunut saunomista ja iltapuuron valmistelua ja hieman mietimme, miten se vaikuttaa Aaroniin, että ei mennäkään iltaa täysin samalla rutiinilla. Kuitenkin Aaron oli nauttinut todella paljon tästä konsertista, jonka hän oli saanut nauttia Nikon sylissä, joka oli parhaansa mukaan avustanut laulujen liikkeissä Aaronia. Selvästi mukavimpina kappaleina oli ollut pumppulaulu, leijonaa mä metsästän, tuiki tuiki tähtönen sekä jumppalaulu. Lisäksi Aaron oli käynyt bändin jäseniltä nimmarit mukaan sekä Niko osti Aaronille bändihupparin, joka tosin vielä on pitkän aikaa reilun kokoinen.

Illalla kotiin tultuaan Aaron naureskeli kovasti ja juttelimme hänen kanssaan konsertista paljon ja se aiheutti paljon naureskelua lisää. Avustin Aaronia pumppulauluun kuuluvassa pumppuliikkeessä ja kyselin, että oliko sitä laulettu siellä ja sain vastaukseksi vahvan "oo-oo" äänteen. Vielä seuraavana päivänä asiasta puhuminen toi Aaronille hymyn huulille ja naureskelua tuttuja sanoja kuullessaan. Voin sanoa, että olen niin todella onnellinen Aaronin puolesta, että hän sai nauttia tämänkaltaisesta tilaisuudesta elämässään, joka selvästi tuotti hänelle erittäin suurta iloa ja hyvää oloa. Pelkkä Aaronin ilmeiden ja naureskelun muisteleminen tuo niin suuren onnen tunteen, että ihan liikutun itsekin.

Veljekset

Tosiaan kaksi viikkoa sitten kotiuduimme vauvan kanssa kotiin ja parin tunnin kuluttua kotiutui myös tuore isoveli hoitopaikastaan. Aaron oli erittäin innostuneen oloinen ja kun kerroin, että hän pääsisi viimein näkemään kauan odotetun pikkuveljen niin selvästi Aaron kuunteli kiinnostuneena. Heti asuntoomme päästyään Aaronin silmät alkoivat seilaamaan ja hän äänteli innostuneena. Riisuttuani Aaronin Niko vei vauvan hänen luokseen ja laittoi Aaronin viereen, niin että Aaron pääsi hänet näkemään kunnolla. Aaron kovasti katseli vauvaa ihmeissään. Jonkin aikaa tarkasteltuaan Aaronin käsi alkoi liikkumaan ja se ajautui vauvan kyljen päälle ja niin isoveli silitti uutta pikkuveljeään ja kommentoikin hänelle jotain, mistä emme ottaneet selvää. Selvästi saimme sen käsityksen, että tämä pikkukaveri oli Aaronin mielestä tervetullut perheeseen.

Ensimmäinen kohtaaminen

Ensimmäisen kerran, kun vauva rupesi itkemään. Hätkähti Aaron unesta hereille kovasti ihmetellen. Poika jatkoi kuitenkin untaan, kun kerroimme, että pikkuveljellä on vain nälkä ja hän ilmoitti meillä siitä itkullaan. Tämän tapauksen jälkeen Aaron ei ole enää herännyt vauvan itkuihin ja hereillä ollessaan itku aiheuttaa Aaronissa hirmuisen naurun puuskan, Olimme olleet raskausaikana hieman huolissaan siitä, kuinka vauvan itku vaikuttaisi Aaronin olotilaan, mutta onneksi nämä nälkäitkut eivät ainakaan tunnu isoveljeä häiritsevän. Päiväkodista tulikin jo palautetta kotiin, että Aaronilla on tapana ruveta nykyään nauramaan jonkun ruvetessa itkemään päiväkodissa. Aiemmin kun itku oli saanut Aaronin hieman levottomammaksi.

Aaron on tuntunut pitävän kovasti siitä, kun asetamme vauvan hänen kainaloonsa. Pojat ovatkin kovasti tunnustelleet toisiaan ja vauva on maistellut Aaronin käsiäkin, joka toi Aaronin kasvoille leveän hymyn. Olen tehnyt sellaisen huomion, että vauvan ollessa Aaronin vieressä hänen liikkeensä eivät ole niin äkkinäisiä kuin yleensä. Jalkojen potkiminen rauhoittuu välittömästi vauvan tullessa viereen ja Aaronin kädet liikkuvat hyvin varovaisesti pikkuveljen suuntaan. Monesti Aaron liikuttaakin toista kättään veljen kyljellä edestakaisin tai hänen vatsansa päällä.

Yleensä jonkin ajan kuluttua poikien ollessa vierekkäin alkaa Aaronin silmät menemään kiinni ja hän yleensä nukahtaa loppujen lopuksi syvään huokaisten ja nukkuu erittäin levollisen näköisesti. Aaron tuntuu rauhoittuvan veljensä läsnäolosta erittäin paljon. Sitä en osaa sanoa, mistä se johtuu, mutta olen ollut erittäin onnellinen siitä, kuinka pieni vauva on selvästi tuonut Aaronin arkeen paljon uutta ihasteltavaa ja kuunneltavaa.

Suloiset veljekset

Pohdimme myös, kuinka Aaroniin vaikuttaa se, etten minä kykene tekemään aina samoja asioita hänen kanssaan kuin ennen vauvan syntymää. Ennen vauvan tuloa Aaronille tuntui olevan todella tärkeää, että minä olin läsnä niinäkin hetkinä, kun Niko touhusi Aaronin kanssa. Ajattelimme, että se muodostuisi nyt myöhemmin ongelmaksi, mutta näin ei käynytkään. Aaron on ollut Nikon kanssa erittäin tyytyväinen ja sitten kun minulla sattuu sopiva hetki on Aaron naureskellut kuullessaan pääsevänsä touhuamaan kanssani, kun Niko sitten pitää seuraa vauvalle vuorostaan. Asiat on siis lutviutunut uomiinsa huolenaiheista huolimatta ainakin poikien hoitamisen osalta. 

Uuden arjen opettelua

Veljekset

Kiirettä on pitänyt viime aikoina, odotetusti. Olemme olleet kotona nyt melkein kaksi viikkoa ja uusi arki on ollut aikamoista vuoristorataa. Aaron on normaaliin tapaansa jatkanut päiväkodissa ja Niko on tehnyt lyhennettyä koulupäivää. Samaan aikaan me olemme vauvan kanssa olleet kotona tutustumassa toisiimme. Niko on ottanut päävastuun Aaronin hoidosta, kun itse imetän ja hoidan vauvan tarpeita ja tarvittaessa vuoroja vaihdellaan. 

Sen verran vauvasta olemme oppineet, että hän on hyvin rauhallinen vesseli. Itkua saa lähinnä kuunnella silloin, kun ruoka ei ole saatavilla juuri sillä hetkellä, kun herra sen haluaisi. Vauvalla on myös selvä rytmi syömisen ja nukkumisen suhteen. Yöllä nukutaan yksi pidempi pätkä ja aamuyö lähinnä syödään ja torkutaan. Keskipäivän tienoilla on myös yksi pidempi päiväuniaika. Vauva tykkää kovasti nukkua ja olla sylissä lämpimässä tai vastaavasti nukkua käärittynä kapaloon päivisin. 

Oman haasteensa arkeen on tuonut myös imetysongelmat sekä alkuviikosta löytynyt kohtutulehdus. Nyt siis olen pyrkinyt lepäämään ja syönyt paljon antibiootteja. Pientä baby bluesia oli myös ilmassa viime viikolla, mutta nyt on ollut huomattavasti parempi olla. Jospa tämä oma olokin kohenisi tässä ensi viikon aikana takaisin normaalille tasolle.

Aaron on voinut hyvin vaihtelevasti. Toinen päivä on tasaisempi, kun taas toinen vähän huonompi. Epileptisyys on lisääntynyt huomattavasti ja tämä on myös näkynyt siinä, että poika nukkuu enemmän, kun kohtaukset väsyttävät niin kovasti. Eräs päivä Aaron nukkui kymmenen tuntia putkeen päivällä ja siihen päälle yöunet normaalisti. Tämä on tietysti aiheuttanut sitä, että letkuruokaa on tarvittu antaa Aaronille useammin, kun poika ei ole herännyt syömään. Onneksi kontrollikäynti neurologin luokse epilepsian suhteen sattui sopivaan hetkeen ja nyt lääkitystä nostettiinkin reilusti. Jos se ei nyt lähde auttamaan niin aloitellaan toista lääkettä entisen rinnalle. 

Aaronin apuvälineissä on kovasti ollut muutosten tarvetta pituuskasvun takia sekä niskan kannattelun huononemisen vuoksi. Pandatuoliin jouduttiin vaihtamaan kokonaan toisenlainen pään tuki, kun erillinen niskatuki ei vieläkään ole saapunut, vaikka se oli tilattu elokuussa. Tämä on toki sitten tuonut pientä päänvaivaa, kun on yritetty siksi aikaa keksiä jotakin korvaavaa tukea. Aaron sai myös kotiin uuden pesutason kokeiltavaksi ja on kovasti siitä tuntunut pitävän. 

Kaiken kaikkiaan paljon on mahtunut pariin viime viikkoon, mutta ehkä se arki lähtee tästä rullaamaan vielä omilla raiteillaan. Vielä kun jokainen meistä hakee omaa paikkaansa arjessa kaiken kiireen keskellä, mutta yllättävän sujuvasti kuitenkin kaikki on mennyt.