Jumppahetki ja viikonloppukuulumiset

Aluksi kiitokset kaikille viime postaukseen tulleista onnitteluista ja kysymyksistä. Olen yrittänyt vastailla niihin parhaimpani mukaan ja kysyä saa toki asioita, koetan kysymyksiin aina vastata ainakin jollain tapaa.
Kuitenkin Aaronin lääkeasiat näyttää olevan tällä hetkellä kohdillaan, jäykistelyä toki vieläkin ilmaantuu, mutta se kuuluu sairauden kuvaan ja on vielä muutenkin siedettävällä tasolla. Tällä hetkellä vaihteeksi oikea puoli vartalosta on jäykistellyt enemmän, joten peukun syöminenkin on onnistunut. Viikonloppuna Aaron olikin laitoksella hoidossa ja perjantaina soitinkin lääkärille kuulumisia ja mainitsin Aaronin menevän sinne ja hän lupasikin käydä poikaa tervehtimässä. Kuulemani mukaan oli hän käynytkin perjantaina sekä lauantainakin, kun hoitajat olivat kysyneet häneltä Aaronilla olevasta yskästä. Kurkunpäässä jotain mahdollisesti olisikin, mutta koska kuumetta ei ole niin mitään huolestuttavaa ei pitäisi olla kyseessä ja Aaronin olo on ollutkin selvästi parempaan suuntaan. Limaisuutta ei ole läheskään niin paljon kuin viime viikolla. Jäykistelyitä oli ilmaantunut myös osastolla ollessa ja ne olivat hieman vaikuttaneet yöuniinkin, että sunnuntain vastaisena yönä hän ei ollut juurikaan nukkunut enää yhden jälkeen. Kuitenkin kotiin tullessa iltapäivällä uni maistui vielä pitkälle iltaan saakka ja herättyään Aaron oli hyvin ihmeissään, että mitenkäs hän jo kotiin oli tupsahtanut.

Pientä hymyä nukkuessa havaittavissa

Nyt olemmekin viettäneet alkuviikon hyvin pitkälti Aaronin kanssa kaksistaan, kun olen Nikolle antanut omaa aikaa tehdä asioita joita hän haluaa, jotta hän saa myös hieman nollata ajatuksiaan arjesta muutenkin kuin vain nukkumalla enemmän. Nikon kanssa vietettiinkin jonkin verran yhteistä aikaa Aaronin ollessa laitoksella, kun kävimme tutustumassa erääseen toiseen lapsiperheeseen, joilla on myös yksi lapsista samalla osastolla hoidossa, missä Aaronkin. Vertaistuellisesti tapaaminen oli erittäin mukava ja voimaannuttavaa, kun tapasi vanhemmat, jotka ymmärtävät niitä tunteita, mitä itsekin kokee lapsen hoidossa ja niihin liittyvissä asioissa.

Tästä hyvänä esimerkkinä voisin mainita sen, kuinka Aaronin hoito tuntuu ainakin omalla kohdallani siltä, että se on täysin normaalia arkea. Arjessa itselleni on täysin normaalia se, että lapsi ei kävele tai ei syö itsenäisesti tai ei pysty kommunikoimaan niin, että sitä pystyisi täysin ymmärtämään. Se, että arjen pienet ilot tulevat niistä päivistä, kun Aaron nukkuu hyvin ja naureskelee esimerkiksi satua luettaessa tai kommunikoi väliin jutellessani hänelle. Se, että monelle läheisellekin ihmiselle tämä tuntuu tuntuvan ihmeelliselle asialle. Älkää siis ihmiset ihmetelkö, jos kysytte minulta kuulumisia ja vastauksena hyvin usein on, että normaalia arkea. Sillä minulle arjessani ei tapahdu kovinkaan ihmeellisiä asioita minun mielestäni vaan arki täyttyy pitkälti Aaronin hoidolla ja siihen liittyvillä asioilla ja ne asiat monesti tuntuvat siltä, että ne eivät ole sen kummempia minulle kuin, vaikka töissä käyminen. Tähän varmasti vaikuttaa se, että asioihin on alkanut tottumaan pikkuhiljaa ja hyväksymään sen, että tälläistä elämä on nyt tällä hetkellä Aaronin kanssa eikä se tästä tule juurikaan erilaiseksi muuttumaan. Toki aina voisi elätellä toivoa paremmasta Aaronin kanssa, mutta se tuntuisi turhalta, koska mitään mahdollisuuksi parempaan lääketiede ei pysty ainakaan tällä hetkellä antamaan.

Meidän iso poika

Voisin kertoa seuraavaksi siitä, miten tänä päivänä olin ylpeä pojastani ja pystyin iloitsemaan sillä hetkellä, kun kaikki tuntui olevan hyvin. Päivällä meillä kävi pitkästä aikaa fysioterapeutti kotona, yleensä hän käy päiväkodilla Aaronin ollessa hoidossa ja muutenkin Aaronkaan ei vakituista fysioterapeuttiaan ollut nähnyt pariin viikkoon. Mainitsin jo reilusti aiemmin Aaronille, että viidenkymmenen minuutin päästä hän pääsee taas jumppailemaan ja poika oli jo melkein unessa, kun silmät värähtivät auki. Sen koko ajan ennen fyssarin saapumista Aaron kieri sängyllä ja oli koko ajan liikkeessä eikä tuollaisesta käytöksestä voi päätellä muuta, kun että selvästi poika odotti kovasti jumppahetkeään, vaikka hetkeä aiemmin väsymys oli jo voittamassa unen puolelle. Jumppaillessa sitten vaihdettiin jumpparin kanssa kuulumisia Aaronin voinnista ja perheen muista kuulumista ja Aaron osallistui keskusteluun hymähtelemällä ja ääntelemällä omaan tavalliseen tapaansa. Kehuimme Aaronin uutta hiustyyliä ja fysioterapeutti totesi Aaronin kasvaneen reilusti ja poika vain hymyili sekä hymähteli, että "niinpäs olen". Muutama poikkipuolinen äänähdys saatiin aikaiseksi, kun jumppailu vaihtui seisottamisesta selän ojenteluun lattialla ja jumppari kysyikin Aaronilta, että eikö ollutkaan mukava asennonvaihto ja poika totesi vain "yhym".

Käynnin lopussa säädettiin vielä seisomatelineen säädöt kohdilleen, kun olin jo aikaa sitten katsonut, että Aaron on kasvanut säädöistä ohitse ja ai, että sitä pojan ilmettä, kun hän pääsi seisoskelemaan telineeseensä pitkästä aikaa kunnon asennossa eikä pääkään roikkunut päätuen ohitse. Parikymmentä minuuttia vielä fyssarin lähdön jälkeen Aaron seisoskeli tyytyväisenä katsellen isäänsä soittamassa kitaraa ja naureskellen välillä, kun vielä hienosäädin muutamat vartalotuet kohdalleen. Tästä päivästä voi siis olla iloinen ja onnellinen siitä, että Aaron on tuntenut olonsa iloiseksi ja onnelliseksi päästessään venyttelemään ja saadessaan olla tuttujen ihmisten seurassa. Nämä hetket tulen varmasti muistamaan ja ne antavat paljon jaksamista arkeen.