Zitsi-tuoli

Korsetista käyty tiistaina mitat otattamassa ja sitä odotellaankin sen noin kolmisen viikkoa. Mukaan saatiin myös Zitsi-tuoli Pandan tilalle. Samoin kuin sovitettiin uusia tukevampia vaunuja Aaronille, jotka tulevatkin meille ensi viikolla. Näin muutaman päivän kokeilun jälkeen tuolin vaihto ei auttanut niihin asioihin, mitä varten lähdettiin tuolia vaihtamaan. Olemme kokeneet uuden tuolin jopa epäkäytännöllisenä Pandaan verraten.

Tuoli on siis ominaisuuksiltaan joustavampi ja säätöjä on huomattavasti enemmän. Alunperin tuolin vaihtoa lähdettiin miettimään, kun Aaronin pää ei kestänyt niskatuella vaan lähti valumaan aina vinosti etukenoon. Zitsissä samaa on tapahtunut myös, mutta oletin näin, että niskatukia on erilaisia olemassa tähän tuoliin. Toisena huonona asiana on se, että istuessaan Aaron vie monesti vasenta kättään vasemman käsinojan ja tuolin väliin jumiin. Tämä on kuulemma tyypillinen virheasento käsien suhteen, että taivuttavat käsiä selän taakse. Asiaa siis selvitellään ja mietitään, mitä tehdään.

Zitsi-tuoli

Perjantaina aloitin työt ja olin kyllä hyvin tyytyväinen työpaikan ilmapiiriin ja ihmisiin. Ajattelin jo, että nämä kaksi kuukautta menevät kyllä nopeasti ja maaliskuun lopussa harmittaa vaihtaa työharjoittelupaikan toiseen. Ilmapiiristä voisi sanoa sen, että muut työntekijät olivat hyvin rentoja ja turhan tiukkoja säädöksiä ei ole, kunhan työt hoituvat. Työharjoitteluohjaaja oli aivan ihastuttava ihminen, jolla oli yrityksessä useamman vuosikymmenen kokemus ja tiedot hänellä tuntuivat olevan täysin ajan tasalla. Etukäteen oli puhetta, että voin joutua pyörittelemään peukaloita ensimmäisen päivän, mutta näin ei kuitenkaan käynyt. Tehtävää siis riitti koko työpäivän ajaksi ja uutta tuli opittua paljon.

Autossa tyytyväisenä

Aaronin oli tarkoitus lähteä perjantaina päiväkotiin tutustumiskäynnille, mutta poikkeuksellisesti poika oli tavanomaista väsyneempi ja kiukkuisempi. Nosteltaessa ja liikuteltaessa muutenkin alkoi todella helposti itkemään aivan kuin kivusta. Tuolissa liikuteltaessakin tärinä tuntui olevan kivuliaan oloista. Soitimmekin sitten eilen iltana päivystykseen ja kysyttiin, että mikähän voisi olla, kun oma huolikin nousi aika suureksi, kun mitään tälläistä ei aiemmin ole ollut. Päivystyksessä eivät oikein osanneet sanoa mitään, mutta mieleen nousi sitten, että perhetyöntekijämme saattaisi tietää, onko mikä kyseessä ja onko se jotain sellaista, minkä takia kannattaisi lähteä lääkäriin näytille. Hän totesikin, että kuulostaa aivan taudin kuvaan kuuluvilta myoklonisilta nykäyksiltä ja särkylääke voisi asiaan auttaa. Eilisen jälkeen ei kuitenkaan ole oireita ollut ja Aaron nukahti tyytyväisenä ilman särkylääkettä, mutta sai kuitenkin lääkettä kipuun, jonka oletimme auttavan asiaan.

Viime kirjoituksessa olikin puhetta siitä, että Aaronille on ilmestynyt ilmeen muutoksia ja nämä ovatkin mahdollisesti epileptisiä oireita. Näin ollen siis pari viikkoa sitten aloitettu lääke epilepsiaan oli erittäin hyvä päätös neurologilta. Tieto, että nämä hymynkaltaiset ilmeet olivatkin mahdollisesti epilepsiaan liittyviä latisti hetkeksi niistä aiheutunutta iloa, mutta loppujen lopuksi nekin antavat voimaa jaksaa eteenpäin, kun kuitenkin Aaron vaikuttaa silloin erityisen tyytyväiseltä oloonsa. Kuitenkin nämä kaikki oireet ovat osa Aaronia ja ne muokkaavat hänestä rakkaan lapseni. Olenkin ollut aivan älyttömän ylpeä pojastani sen suhteen, miten positiivisella asenteella hän ottaa kaiken vastaan tulevan ja sisukkaasti vain koettaa jatkaa touhujaan oman jaksamisensa mukaan. Aaron se ei vain hevillä luovuta vaan taistelee tautia vastaan kovasti.