Painepaita

Epätoivoisen näköinen poika

Nyt ollaan taas päästy hieman eteenpäin asioissa. 

Aluksi fysioterapeuttikäynnit ovat menneet odotettua paremmin ja Aaron on jaksanut pyörittelyn kohtalaisen hienosti. Puolisen tuntia kerrallaan maksimissaan tosin jaksaa olla lattialla, kunnes on ihan rättipoikki ja valmis päiväunille. Kuitenkin käynneistä näkyi heti ensimmäisen kunnollisen käynnin jälkeen perjantaina uskomaton hyöty Aaronin jaksamiseen. Selvästi poika muisti, miten hän ennen liikuskeli paikasta toiseen ja oli myös sen vuoksi hyvin levoton ja ärtynyt, kun hän ei onnistunutkaan samoin kuin ennen. Kuitenkin hyvin tyytyväisenä eräänä päivänä konttasi Nikon työhuoneeseen soittelemaan kitaralla. Kuten muutenkin rasituksen jälkeen, poika on niin väsynyt, että menee melkeinpä suoraan nukkumaan tai muuten lepäämään. Tälläiseen rasitukseen riittää vähän yli puolen tunnin olo lattian tasolla. 

Tänään käytiin myös hakemassa Respectassa teetetty "lycra-boby" eli painepaita, josta mainitsin jo muutamaan kertaan aiemmin. Paita on tehty täysin Aaronin mittojen mukaan kokonaan ja sen tarkoituksena olisi tukea lihaksistoa ja kehon asentoa paremmin, jotta voimia ei menisi niin paljon kehon kannattelemiseen. Nyt aluksi paitaan täytyy hieman totutella, koska normaaliin vaatteeseen nähden on napakampi ja hyvin ihonmyötäinen. Ihoa täytyy myös seurailla, ettei esim. kädet mene liian punaisiksi/sinisiksi. Näitä paitoja on hyvin erilaisia ja tarpeen mukaan tehdään omanlaisensa jokaiselle. Aaronilla ei enää oikeastaan puhuta bobysta vaan enemmänkin housupuvusta, johon on sitten erilliset pitkät hihat. Tätä housupukua käytetään silloin, kun Aaron on aktiivinen eli vähän yli 4 tuntia päivässä. Nukkuessa ja syödessä pukua ei saanut käyttää samoin kuin varoittelivat, että puku voi aiheuttaa lisäpulauttelua. 

Painepaita

Tämä puku pistetään niin, että alla ei ole muuta kuin vaippa. Irralliset hihat puetaan ensin ja niiden olisi tarkoitus jäädä puvun lyhyiden hihojen alle niin, että ihoa ei näy lainkaan. Hihat pysyvät paikallaan sen ansiosta, että hihan yläpäässä on silikonireunus, joka jää ihoa vasten. Päälle saa sitten pukea tavan vaatteet päälle niin tahtoessaan. Kovin lämmin puku ei kuitenkaan ole ainakaan näin talvella niin lisävaate on tarpeen. Puvussa on haaroissa nepparit, jotta vaipanvaihto onnistuu helpommin. Puku kiinnitetään hakasilla rintakehän kohdalta. Nyt aluksi ne laitetaan ensimmäisiin, mutta kiristetään sitten tarvittaessa seuraaviin. Heti ensimmäisellä sovituksella huomasi, kuinka Aaronin ryhti parantui eikä sylissäkään tukeudu niin paljon meidän käsiimme vaan pitää itseään paremmin pystyssä. Puku olisi tarkoitus pestä muutaman kerran viikossa, mahdollisesti jopa joka päivä. 

Tältä näyttää ollessa päällä

Eilen tuli myös tietoa siitä, että pääsemmekin neurologille jo ensi viikolla, vaikka aikaa ensin mietittiin joulu-/tammikuulle. Kutsussa mainittiin, että neurologi kertoo tutkimuksista tulleita vastauksia tällöin eli mahdollisesti kaikki vastaukset ovat saapuneet. Vaihtoehtona myöskin tietysti, että jostain tietystä tutkimuksesta on selvinnyt jotain merkittävää magneettikuvien lisäksi. Nyt sitten malttamattomina odotellaan ensi viikkoon ja jännitetään saadaanko minkäänlaista helpotusta epätietoisuuteemme. 

Tällä välin sitten ollaankin rauhassa kotosalla, kun itse olen kouluun menossa vasta maanantaina seuraavan kerran. Muutamalle henkilölle tiedoksi, että ei ole omaa lomaa vaan täysin opettajan käskemänä olen kotosalla luvallisesti. Nyt sitten koko perheen voimin nukutaan mahdollisimman paljon ja yritetään päästä pariinkin paikkaan vierailulle. 

Nyt nukutaan

  

Kotiutuminen ja uusi apuväline

Sitä päästiinkin maanantaiaamuna takaisin kotiin sairaalasta ja kyllähän sitä kotiympäristöön oli jo kova ikävä. Kovasti meitä muistuttelivat, että jos ei jakseta tai saada nukuttua tai muuten tuntuu hankalalta on meillä mahdollisuus palata osastolle takaisin. Normaalia lähetettä ei edes tarvitse hakea vaan pelkkä ilmoitus kuulemma riittää. Mukava oli sieltä kuulla siitä, että ollaan jaksettu vanhempina todella hyvin hoitaa Aaronia ja muutenkin osoittivat tällä kertaa sen, että pulauttelut ovat todella rajuja ja reilun kokoisia. Aiemmin niihin ei kiinnitetty mitään huomiota, josta olenkin maininnut useita kertoja täällä bloginkin puolella. 

Viimeisenä iltana huomattiin todella hyvin, että tämä rauhoittava lääke auttaa todella hyvin. Aaron iltapalan jälkeen halusi konttailla lattialla yhteen putkeen puolen tunnin ajan! Aiemmin ei halunnut kontata ollenkaan. Minä vieressä kyynelehdin onnellisena sitä, että taantuma ei ole vielä ehtinyt täysin viemään konttaamisen taitoa unohduksiin. Untakin riitti koko yön, vaikka kerran heräsikin huoneen viileyteen, mutta jatkoi onneksi untaan, kun pääsi viereeni. Kuuden aikaan syötiin aamupuuro ja jatkettiin unia vielä yhdeksään asti. 

Aaron nyt osastolla olon aikana nukkui pitkälti pinnasängyssä, joskus otettiin viereen, jos esim. oli kylmä. Päätettiin sitten samaan syssyyn jatkaa omassa sängyssä nukuttamista kotonakin. Laitettiin matkasänkyyn paksumpi patja ja nostettiin pääpuolta ylöspäin pulauttelujen takia. Päiväunille nukahdettiinkin eilen ihan itsekseen, että riitti vain sänkyyn laittaminen. Yöunille käydessä kokeiltiin samaa tekniikkaa ja tassutteluakin, mutta poika ei tahtonutkaan sinne nukkumaan. Nikon nukuttaessa oli vain poitsu sanonut, että "äiii-tin vieee-leeen", niimpä sitten poitsu nukkui äitin kainalossa yön tyytyväisenä.

Aaron pandatuolissa

Sairaalassa tutustuttiinkin uudenlaiseen apuvälineeseen, jota kutsutaan panda-tuoliksi. Vinkattiin Nikon kanssa lääkärille, kuinka kätevä tuoli oli osastolla ollessamme, kun Aaronia ei tarvinnut kantaa joka paikkaan vaan päästiin työntelemään tuolissa ympäriinsä. Lääkäri ja hoitajatkin olivat sitä mieltä, että helpottaisi samanlainen tuoli myös meillä kotioloissa ja lääkäri suosittelikin sitä meille. Tuttu fysioterapeutti tuli käymään ennen kuin kotiuduttiin ja otti yhteyttä apuvälineyksikköön, josta saimmekin tuolin lainaan heti samana päivänä. Tuoli käykin nykyään myös syöttötuolina, kun Aaron ei jaksa istua enää tavallisessa syöttötuolissa suorassa vaan roikkuu aina reunojen ylitse, jolloin syöttäminenkin hankaloituu huomattavasti. 

Yksityinen fysioterapeutti, jonka neurologi meille määräsi kävi meitä eilen tervehtimässä ja tutustui muutenkin Aaroniin. Perjantaina tulee taas uudelleen ja käy apuvälineyksiköstä vielä lainaan terapiamaton/jumppamaton, jolla Aaronin olisi mukavempi konttailla, kuin tavallisen maton päällä. Mietitään myöskin muita apuvälineinä auttamaan arkeamme. Tällä hetkellä listalla olisi tuetumpi turvaistuin sekä rattaat ulkona liikkumiseen. Omissamme ei siis suostu olemaan/ei jaksa pitää niissä asentoa. Kylpemiseen harkitaan myös tukitelinettä, ettei meidän tarvitse aina kainaloista kannatella, kun sitä ei jaksa tehdä kuin korkeintaan kymmenen minuuttia. Nämä siis listalla ensimmäisinä ja riippuen, mihin suuntaan Aaronin sairaus etenee voidaan tarvita vielä enemmän apuvälineitä arkeemme. 

Nyt sitten kuitenkin ollaan lepäilty kotosalla ja nautittu rauhallisuudesta ja oman kodin lämmöstä ja yhdessäolosta. Aaronkin vaikuttaa erittäin tyytyväiseltä oloonsa. 

Lääkekokeiluja

Sairaalassa

Monella varmasti olikin jo tiedossa, että jouduttiin yllättäen takaisin lastenosastolle Aaronin kanssa. Näin pikaisesti kerraten, kun edellisen kerran lähdettiin osastolta kotiin niin ongelmia oli jo silloin, mutta ajateltiin, että ne menevät ohitse. Kuitenkin jo viikonlopun jälkeen ajattelimme soittaa ja kertoa, että nyt vaivaa meitä vanhempia muutama asia, mutta odottelimme kuitenkin, jospa se siitä menee ohitse, ettei tulisi turhaan rasitettua. Aaronilla oli jo aiemminkin ummetusvaivaa ja sitä oli viimekin viikolla näkyvillä ja kuitenkaan sairaanhoitajat eivät sitä pistäneet merkille niin ajattelimme Nikon kanssa, että kyseessä ei ole mitään vakavaa. Annoimme siis asian olla ja seurailtiin tilannetta. Kuitenkin alkuviikosta Aaronin nukkuminen alkoi vaikeutua. Yöllä heräili itkemään ja päiväunille ei enää kyennyt nukahtamaan. Poika oli selvästi väsynyt, sulki silmänsä ja vaipui herkkään uneen. Sitten aivan yhtäkkiä hän säpsähti itkemään ja halusi vaihtaa asentoa koko ajan ja missään ei ollut hyvä olla. Tämä liittyi pelkästään nukahtamistilanteisiin, päivisin hereillä ollessa ei ollut mitään ongelmaa. 

Torstaina sitten päätettiin soittaa neurologille ja kysyä, voiko olla kyseessä kivut tms. kuitenkaan särkylääke ei auttanut itkuun lainkaan. Tämä päätös johtui siitä, että Aaron oli viimeiseen vuorokauteen nukkunut vain noin kahdeksan tuntia ja tästä määrästä viisi tuntia yön aikana. Neurologihan otti asian vakavasti ja käski tulemaan päivystykseen, jossa tutkittiin olisiko kyseessä esimerkiksi infektio, mutta mitään ei löytynyt. Suunnitelmana olikin sitten se, että neurologi oli kirjoittanut Aaronille rauhoittavan lääkkeen kokeiltavaksi osasto seurannassa. Lääke myös toimii samalla kivun lieventäjänä. Seurantaan jouduttiin siksi, että tällä lääkkeellä on vakavia haittavaikutuksia, mutta lääkäreiden mukaan kuitenkin pienelle lapselle turvallinen lääke. 

Torstai-iltana aloitettiin sitten lääkekokeilu ja hieman paremminhan yö oli sujunut. Aaron oli valvonut itkien kaksi tuntia yön aikana, mutta nukkui kuitenkin kaiken kaikkiaan 11 tunnin yöunet. Lääkärit päättivät vielä seurata lääkkeen vaikutusta, koska rauhoittavasta lääkkeestä ei pitäisi kesken yöunien herätä. Me olimme Nikon kanssa tuon yön kotona lepäämässä. Seuraavaksi yöksi minä menin hoitamaan poikaa ja seuraamaan tilannetta. Aaron nukahti nätisti illalla heti iltapuuron päätteeksi, mutta heräsi kuitenkin noin keskiyön paikkeilla täysin virkeänä. Yritin sitten poikaa nukuttaa ja alennuin jopa syöttämään yöllä ruokaa, mutta Aaron valvoi/nukkui herkässä unessa noin viiteen saakka. Samalla tavalla säpsähtäen kesken nukahtamisen, kun mitä kotonakin oli käynyt. Valvomisesta huolimatta Aaron heräsi seitsemän aikaan aamupalalle ja suoraan sanoen hoitajakin oli hieman ihmeissään, kun tämä rauhoittava lääke ei tunnu antavan mitään vastetta. 

Tänään sitten päätettiin nostaa lääkkeen annostusta siihen, mitä neurologi oli kirjoittanut. Eli saimme puolitettua annosta alkuun. Samalla tuli kysyttyä hoitajalta, onko Aaronilla ummetusta vaiko ei. Tokihan päätös oli se, että selvästi on. Sekin asia on mennyt koko ajan huonompaan suuntaan ja osastollakaan ei kakka tullut ilman korviasärkevää huutoa ja ponnistelua. Lääkäri kirjoitti siihenkin lääkkeen, joka estää kakkaa kovettumasta liian kovaksi. Tätäkin lääkettä testattiin tänään ja tällä hetkellä näyttää suhteellisen positiiviselta se asia. Voitte varmaan kuvitella, millainen helpotuksen tunne itselle tuli, kun Aaron tänään ryhtyi kakkaa tekemään ja otti jo ponnistusasennon sylissäni. Sitten seuraavaksi kuuluikin naurahduksia pienen miehen suusta ja hyvin yllättynyt ilme, että näinkö helppoa se olikin. Ei tarvinnut enää kestää kipua ja ponnistaa voimien takaa. 

Pari viikkoa ennen yksivuotissyntymäpäiviään

Se helpotus, mikä itseeni tulvahti oli aivan uskomaton. Aaronin pieni naurahdus tuntui sillä hetkellä aivan uskomattomalta, kun pojan naurua ei olla kuultu kuukausiin eikä samoinkaan hymyä yhtä pitkään aikaan. Se hetki toi mieleen elävästi sen nauravaisen, iloisen, päättäiväisen ja uteliaan pikkupojan, jonka meillä vielä tapasi kesän alussa, joka huuteli äitiä ja seurasi joka paikkaan kontaten älytöntä vauhtia. Se poika, joka halusi syödä koiranruokaa, kylpeä koirien vesikupissa ja tunkea paperiroskiksen päähänsä. Sen pojan, jonka haalistunut muisto vielä elää Aaronissa, jonka näkee hänen silmistään ja samalla näkee sen harmistuksen pojan ilmeessä, kun hän ei jaksa tehdä lainkaan sellaisia asioita kuin ennen. Ei tässä tilanteessa, ehkä sitten tulevaisuudessa, ehkä. Jotenkin se naurahdus herätti itsessäni toivon kipinän suurempaan liekkiin ja sen ajatuksen, että ehkä tästä vielä selvitään, jollain keinolla.

Silmälääkäri

Tänään Aaron saikin jo aiemmin mainitsemani uudet tukikengät entisen ortoosin tilalle. Nyt myöhemmin selvisi, että ortoosia kutsutaan myös dafoksi, joka oli itselle täysin uusi ilmaus kyseistä apuvälineestä. Nämä nyt käytössä olevat sisäsandaalit ovat minun tietojeni mukaan muuten täysin normaalit kengät, mutta kantapäätä on vahvistettu jollain tavalla vahvemmaksi kuin normaaleissa kengissä. Ortoosissa kampurajalan tukeminen oli vahvempaa eli nyt hieman toivotaan sitä, ettei jalka lähde pahenemaan näiden kenkien myötä. Kenkiä tosiaan käytetään sisällä, kun Aaron on hereillä. Ulkona kenkiä ei saa käyttää lainkaan, ei kesälläkään. Nukkuessa Aaronilla jatkuu tankokenkähoito edelleenkin. Vielä jäädään odottelemaan aiemmin mainitsemaani lycrapaitaa, joka mahdollisesti saadaan noin kuukauden kuluttua. 

Aaronin uudet sisäsandaalit

Niko kävi myös tänään viimeisissä tutkimuksissa, mitä neurologi aiemmin määräsi. Viime viikon kiireiden takia en ehtinyt aiemmin kirjoittamaan, että meidät oli lähetetty myös silmälääkärin tarkistukseen, kun mainitsimme, että Aaron ei tunnu kunnolla näkevän asioita ja yrittäessään tarttua johonkin käsi menee yleensä esineen ohitse. Itse en tällä kertaa lähtenyt mukaan, kun ajattelin, että mitään hälyttävää tuskin löytyy ja tutkimus itsessään ei varmasti ole kivulias, että Aaron tarvitsisi äitiä henkiseksi tueksi. Silmälääkäri ei löytänyt silmistä mitään rakenteellista poikkeamaa, mikä voisi olla mahdollista johonkin neurologin diagnoosiepäilyyn. Kuitenkin Aaronilla on hiukan hajataittoa silmissä, että ei tosiaankaan näe normaalisti. Hajataitto on kuitenkin niin pientä, että laseja ei vielä lähdetty miettimään. Noin puolen vuoden päästä käydään silmälääkärillä kontrollikäynnillä, jolloin tarkkaillaan vielä asiaa lähemmin. 

Silmälääkäri oli myös maininnut, että magneettikuvissa näkyi poikkeavaa, mutta koska hän ei ole kuitenkaan neurologi niin ei voinut sanoa kuin omalta kokemukseltaan, mikä siellä oli vialla. Tämän vuoksi en vielä asiaa julkaise sen tarkemmin kuin, että aivojen hermosoluista löytyi poikkeavuutta. Kuitenkaan tämä löytö ei ole sellainen asia, mihin neurologi voisi tarttua ja löytää Aaronin sairautta eikä välittömiä toimenpiteitä voitaisi tehdä vielä. Neurologi oli kuitenkin pystynyt antamaan esim. Kelaa varten diagnoosina lapsuuden laaja-alaisen kehityshäiriön, kehityksen taantumisen  Joten jäämme odottelemaan, löytyykö vielä jotain muuta.

Eräs päivä nukahdettiin vahingossa isin syliin kiikuttaessa

Jo tämä tieto tuntui helpottavan huomattavasti omaa oloa ja huolta, kun löytyy jotain, mikä lapsella on pielessä. Kuitenkin kun olen itsekin monta kuukautta syyllistänyt itseäni, että huolehdin vaan turhaa, kun kukaan lääkäri ei oikein ottanut kantaa mihinkään huoleen, minkä heille ilmaisin. Eilen kävimme koko perheen voimin vertaistukiryhmässä, jossa on muitakin vanhempia, joiden lapsilla on ollut harvinaisempia sairauksia. Ryhmä vaikutti erittäin ihanalle ja hyvin ymmärtäväiselle. Oli äitejä, jotka ymmärsivät täysin sen huolen, mitä itsekin äitinä koen ja muutenkin tapaukset oli sellaisia, joihin pystyi itsekin samaistumaan ja joissa on varmasti tunnettu samankaltaisia tunteita, kun mekin Nikon kanssa tunnemme. Muilta äideiltä sai myös vinkkejä, mistä apua kannattaa hakea ja mitä apuvälineitä kannattaa pyytää. 

Ensi viikolla meillä alkaakin fysioterapia, jossa fysioterapeutti tulee meille kotiin kahdesti viikossa, jotta Aaronin taitoja saataisi pidettyä mielessä ja mahdollisesti hidastaa kehityksen taantumista. Fysioterapia jatkuisi ainakin vuoden loppuun saakka ja mahdollista jatkoa mietitään vasta sen jälkeen.

Pieni lattialla mönkijä

Muutenkin tulevaisuudesta olen harkinnut sitä, etten lähtisikään vielä työharjoittelemaan silloin marraskuun lopussa vaan tällä viikolla siirsin harjoittelun alkamista ainakin tammikuun loppuun, jolloin mahdollisesti tiedetään enemmän Aaronin tilanteesta ja siitä, vaatiiko Aaronin hoito sitä, että molemmat vanhemmat ovat kotona läsnä. Tämä päätös syntyi ihan siitä, että en halua tämän epävarmuuden kanssa ryhtyä käymään kahdeksaa tuntia työelämässä ja rasittamaan omaa oloani vielä lisää vaan annan ajan rauhassa mennä eteenpäin ja olla mahdollisimman paljon Aaronin tukena ja nauttia ajasta hänen kanssaan. Koulu jaksaa kuitenkin odottaa minua opiskelemaan täysillä sitten, kun asiat ovat hieman paremmalla tolalla.

Osastokäynti

Niin on tutkimuksissa käyty ja kotiin päästy. Myöhemmin tuli huomattua, että Nikon kanssa oltiin stressattu tilannetta tajuamattamme. Tietysti oletettavasti kaikki ei mennyt ihan suunnitelmien mukaan. Kerronkin siis seuraavaksi tarkemmin, mitä tapahtui.

Keskiviikkoaamuna jouduimme herättämään Aaronin ennen kello viittä aamulla ja valvottamaan EEG.hen saakka eli neljä tuntia putkeen. Normaalistihan tämä ei olisi vaiva eikä mikään, mutta Aaronilla on tapana ryhtyä nukkumaan, kun herätyksestä on kulunut noin kaksi tai kolme tuntia. Tietenkin poika oli jo ihan sippi sairaalaan saavuttuamme, mutta onneksi meidän ei tarvinnut kuin odotella kymmenen minuuttia ennen hoitajan saapumista. EEG.tä varten laitettiin elektrodeja Aaronin päähän, ohimoille, jalkoihin ja rintaan. Sitten käyrää otettiin sen parin tunnin ajan ja tarkoitus oli sen aikana, että Aaron nukkuisi, leikkisi, kiukkuaisi ja olisi muutenkin mahdollisimman monipuolisesti oma itsensä. Tutkimus onnistuikin yllättävän hyvin ja siitä siirryttiinkin lastenosastolle.

Osastolla tarkoituksena oli kerätä tutkittavaksi vuorokauden ajalta kaikki virtsat. Tämä keräys tuntui olevan osaston henkilökunnalle suhteellisen harvinainen, koska kukaan ei tiennyt oikein mitään mistään. Aluksi kuitenkin Aaronin vaippaan laitettiin pussi, joka liimattiin ihoon kiinni. Kuitenkin se virtsapussi oli liian pieni niille määrille virtsaa, mitä Aaron pissii ja sen vuoksi pussi ei pitänytkään kiinni. Laboratoriosta saatujen ohjeiden mukaan kuitenkin kokeesta ei saa mennä hukkaan virtsaa ollenkaan. Asiaa ryhdyttiinkin selvittelemään, miten keräys nyt sitten otettaisi. Ainoana vaihtoehtona keskiviikkoiltana pidettiin virtsaputkeen laitettavaa katetria, jota ryhdyttiinkin sitten yhtäkkiä valmistelemaan koko osaston henkilökunnan voimin. 

Hetkessä huomasinkin Aaronin makoilevan sairaalapedillä kehon yläosa käärittynä peittoon. Itse silittelin pojan hiuksia ja pidin hänen kädestään kiinni samalla, kun lääkäri selitti, mitä hän aikoo tehdä ja kovasti kyseli haluanko olla toimenpiteessä mukana. Jäin tietenkin paikalle Aaronin henkiseksi tueksi samalla, kun kolme muuta hoitajaa pitivät Aaronia paikallaan ja lääkärin toimiessa. Itku oli aivan karmaisevaa ja itselle teki pahaa katsoa omaa lasta karjumassa kyyneleet valuen. Hetken päästä neljäs hoitaja saapui sokeriliuoksen kanssa, jota käytetään "anestesiana" pienille vauvoille/lapsille. Kuitenkin ikuisuudelta tuntuvan ajan jälkeen lääkäri totesi, ettei katetrointi onnistu, koska Aaron jännittää itkiessä lihaksiaan liikaa ja katetrin paikalleen liu'uttaminen ei onnistu. Hoitajat kehittelivät aiemmin käytettyyn pissapussiin letkun, joka vei suurempaan pissapussiin ja kiinnittivät ihoon vahvempaa teippiä.

Yö nukuttiinkin Aaronin kanssa levottomasti ensin heräten, kun virtsattiin katetroinnin yrityksen jälkeen ensimmäisen kerran. Muuten yöllä yöhoitaja juoksi tunnin välein huoneessa kurkkaamassa, onko pussi vuotanut/ottaako hän pussin talteen. Kuitenkin puoli neljän aikaan pussi oli taas kerran vuotanut ja 45ml pissiä oli mennyt hukkaan, mutta kuitenkin pussia ryhdyttiin vaihtamaan heti uuteen ja ihoteippiä lisättiin rutkasti lisää verrattuna edelliseen kertaan. 

Tämäkään ei auttanut vaan pussi vuosi jälleen torstaiaamuna ja asiaa ryhdyttiin selvittelemään, että mitä nyt tehdään, kun keinot alkoivat olla vähissä.  Magneettikuvaus oli varattuna torstai-iltapäivälle ja sehän oli tarkoitus tehdä nukutuksessa, jonka vuoksi Aaronin oli oltava syömättä ja juomatta yli kuusi tuntia. Käydessämme Nikon kanssa syömässä, kun Aaron nukkui keskipäivän uniaan oli sinä aikana saatu selville, että virtsaa kerätään se 40ml ja sitä varten oli laitettu nenämahaletku katetrin asemasta, josta hoitajat sitten tiputtivat tarvittavat pissit talteen. Samoilla itkuilla Aaronille oli laitettu myös kanyyli käteen. Tullessamme osastolle ihmettelin kovasti, miksi Aaronilla oli toinen käsi siteessä ja ajattelin heti, että jokin tapaturma tai vastaava oli tapahtunut ja helpotus oli huomattava, kun hoitajat selvittivät, että siinä siteen alla on kanyyli.  

Kanyylin kautta laitettiinkin sitten Aaron tiputukseen, koska hän ei voinut syödä eikä juoda. Puoli viiden aikaan sitten saatiin kutsu magneettikuvaukseen ja Aaron sai hetkeä aiemmin rauhoittavaa lääkettä. Sillä hetkellä kiukkuinen poika rauhoittui muutamassa minuutissa huomattavasti aivan lauhkeaksi ja rennoksi, jonka jälkeen hoitajat lähtivät viemään Aaronia röntgeniin meidän heitä saattaessa. Kuvauksen aikana vanhemmat eivät saa olla mukana ja me lähdimme käymään kahvilla. Luvattiin, että Aaronilla menee korkeintaan puolitoista tuntia. Kuitenkin huonosti nukkunut poika päätti sitten heräämössä nukkua pienet päiväunet, josta hän pääsikin pois vasta puoli kahdeksan aikaan illalla. 

Tullessaan takaisin osastolle Aaron oli todella sekavan oloinen ja hän ei jaksanut kannatella päätään ja silmätkin pysyivät todella huonosti auki. Kuitenkin ruokaa oli saatava syötettyä hieman alas varovasti. Aaronin tilaa seurattiin mahdollisten jälkivaikutusten varalta tunnin verran, mutta koska mitään ei ilmaantunut pääsimme lähtemään kotia, mutta itse oli seurattava tietenkin tilannetta yön ajan. 

Loppujen lopuksi osastojakso oli hyvin rankka Aaronille ja myös meille vanhemmille ja todettiinkin Nikon kanssa eilen illalla, että ei kiitos ihan heti uudestaan takaisin. Kuitenkin oli tämä jo puolentoista vuoden aikana neljäs kerta, kun oltiin jostain syystä osastolla käymässä/hoidossa. Tälläisen tilanteen jälkeen toiveena on kovasti se, että jotakin selviäisi Aaronin tilanteesta ja että asiat olisivat hetken taas rauhallisemmin. Nyt kuitenkin tämä ilta levätään koko perheen kesken kotona sohvalla makoillen nauttien siitä, että koko perhe on koossa ja voi suhteellisen hyvin.