tiistai 31. joulukuuta 2013

Kuluneen vuoden muistelua

Helmikuussa syntymäpäivälahjan avausta

Vuosi lähenee loppuaan ja sosiaalisessa mediassa jaetaan paljon hyviä ja huonoja hetkiä tältä kuluneelta vuodelta. Itselläkin on väkisin tullut mieleen asioita kuluneelta vuodelta, sekä hyviä että huonoja. Rehellisesti tämä kulunut vuosi on ollut elämäni kamalin, vaikka ajattelinkin vielä aiemmin, ettei elämä enää pahemmaksi voisi muuttua.

Aaronille lokakuussa todettu INCL kyllä muokkasi vuoden huonommaksi, mutta se ei ollut läheskään ainoa ikävä asia. Ennen diagnoosin toteamista tanssahtelimme Nikon kanssa hieman heikoilla jäillä parisuhteemme kanssa ja suoraan sanoen eri teille lähtö ei ollut kaukana. Onneksi eräs ystävä auttoi näillä heikoilla hetkillä ja oli tukenani. Kuitenkin nyt diagnoosin selvittyä parisuhteemmekin Nikon kanssa on alkanut samaan aikaan eheytymään ja perustat suhteelle ovat entistä tukevammat kaikkien vastoinkäymisten jälkeen. Loppujen lopuksi se tieto diagnoosista auttoi meitä eteenpäin, kun saimme samalla tiedon siitä, ettei Aaronin tilanne ole meidän vikamme eikä meitä kumpaakaan voi syyttää mistään. Olemme tehneet parhaamme asioiden eteen ja niin aiomme vastaisuudessakin tehdä kaikkemme Aaronin ja toisiemme eteen.

Toukokuussa yritettiin nousta vielä seisomaan

Kuluvana vuonna saimme elää suhteellisen normaalia lapsiperhe-elämää, mitä nyt allergioiden ja kampurajalan hoidon suhteen normaaliksi voidaan laskea. Nautimme iloisesta ja vilkkaasta pojasta, joka maisteli muun muassa koiran raksuja, oli erityisen kiinnostunut mummolan roskakoreista ja joka halusi käydä keinumassa monta kertaa päivässä. Tärkeimpänä kuitenkin saimme kuulla Aaronin puhuvan. Hän oppi sanomaan useita tärkeitä sanoja muun muassa äiti ja isi sanottiin selvästi sekä tietenkin kylpyyn ja syliin osattiin pyytää sanoin. Eikä unohdeta sitäkään, että Aaron on aina osannut ilmaista mielipiteensä asioista hyvin selkeästi ja se taito on vielä pysynytkin ja pääsemme siitä nauttimaan vielä ensikin vuonna.

Tähän vuoteen on mahtunut myös koulunkäyntiä ja löysin opiskelumotivaation taas pitkästä aikaa uudelleen, joka oli kadoksissa liki kymmenen vuotta. Tiettyjen ystävien kanssa on tullut lähennyttyä entisestään ja ilman tiettyjä ihmisiä olisin tänä vuonna ollut aivan hukassa. Olen hyvin kiitollinen kaikille ihmisille, jotka ovat jaksaneet tukea meidän perhettämme ja jotka ovat meitä muistaneet, se auttaa meitä toden teolla jaksamaan. Erityisen kiitollinen olen Nikolle, että hän on jaksanut tukea minua ja meitä kuluneen vuoden aikana, en voi muuta sanoa, kun että hän on erittäin uskomaton mies ja rakastan häntä todella paljon.

Tästä vuodesta voimme oppia paljon ja muuta ei voi todeta, kun että toivon todella ensi vuodesta kaikin puolin parempaa, onnellisempaa ja ihanempaa huolimatta kaikesta tästä huolesta, surusta ja epätoivosta. Haluan kuitenkin loppujen lopuksi uskoa siihen tulevaisuuteen ja että vielä joskus meidänkin kohdalla se kääntyisi paremmaksi.

Hyvää uutta vuotta 2014 kaikille tasapuolisesti!

Innostunut poika

sunnuntai 29. joulukuuta 2013

Pieni onnen hetki

Harmillisesti hymyä ei saanut kuvattua, mutta
tyytyväisenä heränneen pojan
 sain sentään ikuistettua

Hetki sitten tapahtui jotain sellaista, minkä voisi tällä hetkellä sanoa asiaksi, mikä nostattaa kyyneleet silmiin ja pakahduttaa sydämen onnesta. Hetki, jolloin voi kuvitella kaiken olevan hyvin ja ettei mitään pahaa tapahtuisi. Aaron nukahti Nikon kainaloon sohvalle katsellessamme yhdessä House:n kuudetta kautta. Jakson loputtua nousin ylös ja katselin nukkuvaa poikaa ja juttelin Nikolle jotain, mitä en enää muista.

Samalla hetkellä Aaronin suupielet nytkähtivät ja kasvoille ilmaantui pieni hymynpoikanen. Sanoin nukkuvalle Aaronille rakastavani häntä koko sydämestäni ja suu nytkähti taas, tällä kertaa täysin selvään hymyyn. Samaan aikaan pienen miehen silmät olivat raollaan ja katselivat ympärille. Juttelimme siinä sitten Nikon kanssa Aaronille, kehuttiin ja kerrottiin, kuinka paljon häntä rakastamme. Aaron hymyili meille useaan kertaan, kunnes sulki sitten silmänsä ja jatkoi uniaan.

Aiemminkin Aaron on hymyillyt unissaan ja olemmekin huomanneet meidän äänemme lisäävän hymyilyä ja nautimme oikein olan takaa niistä hetkistä, kun harvoin nähtäviä hymyjä esiintyy.
Onneksi saimme pienen hetken onnea, iloa ja rakkautta muuten synkkään talviseen päivään. Tällä jaksaakin taas hetken aikaa aivan tavan arkea.

perjantai 27. joulukuuta 2013

Joulun kuulumiset


Joulun pyhät ovatkin ohitse ja kotiuduimmekin Nikon vanhempien luota eilen. Joulua vietettiin hyvin samaan tapaan kuin viimekin vuonna, tosin viimeksi olimme isäni luona joulun ajan. Loppujen lopuksi aika meni nopeasti ja kohtuullisen hyvin. Joulun ajasta tuli nautittua niin paljon kuin vain pystyi.

Aaronin mielipuuhaa on katsella mummon akvaarion elämää

Aattopäivää vietettiin syöden jouluruokaa, haudoilla käyden ja lahjoja avaten sekä joulukuusta koristellen. Aaronillekin soseutettiin jouluruoasta osa syötäväksi. Ensimmäistä kertaa maistettiin lanttulaatikkoakin ja tuntui poika siitä pitävän erityisen paljon. Pipareitakaan ei unohdettu vaan lioitettiin niitä maidossa, jolloin niistäkin tuli Aaronille syötäväksi kelpaavia. Tuntui niiden kohdalla siltä, että Aaron muisti niiden maun viime vuoden joululta, koska seuraavana päivänä välipala-aikaan hedelmäsose ei kelvannutkaan vaan pipareita olisi pitänyt olla. Ruokailut ovat taas hieman hankaloituneet, tiedä sitten onko kyseessä kurkkukipua vai mitä, mutta ruoka ei vaan tunnu pojalle maistuvan, lukuunottamatta edellä mainittuja.

Joululahjoja

Lahjoja availtiin tosiaan iltakuuden jälkeen ja paketeista paljastui, vaikka mitä mukavaa. Aaron sai uuden pipon, äänikirjoja, musiikkia ja uudet tossut talven pakkasiin sekä paljon muuta mukavaa.  Ei meitä vanhempiakaan unohdettu ja saimmekin paljon käyttökelpoista ja tarpeellista tavaraa.

Jotenkin tänä jouluna ei täysin saanut joulumielestä kiinni verraten edelliseen jouluun. Kuvia ei tullut otettua juuri ollenkaan ja jotenkin oma mielikin oli haikea. Ajatuksissa oli vain, että taas on yksi joulu vähemmän juhlittavana Aaronin kanssa. Kovasti yritin luoda tästäkin joulusta jotenkin ikimuistoista, mutta mikään ei tuntunut riittävän ikään kuin jotain jäi aina puuttumaan.

Haudoilla käydessä iski mieleen se, että vielä joskus tulevaisuudessa jouluna tulee käytyä sytyttämässä kynttilä oman poikansa haudalla. Se ajatus tuntuu musertavalta, muuta siitä ei oikein pysty sanomaan. Ei tälläistä itse pojalleen toivonut, ei sitä itse koskaan voinut ajatella, että tämänkaltaisestakin kokemuksesta joutuisi jollain tapaa selviytymään. Olen aina ajatellut, että kamalinta elämässä on menettää oma lapsensa ja sitä toivoin, etten koskaan joutuisi sitä kokemaan.

Aaron minun sylissäni tyytyväisenä

Kotiin palattuamme arki muistutti olemassa olollaan. Meitä varoiteltiin sillä, että taudin kuvaan mahdollisesti voi kuulua rajua valvomista ja nyt mahdollisesti viime yönä sain sitä kokea. Joulun ajan Aaron nukkui kohtuullisen hyvin, mutta ei enää omassa sängyssään kuin yleensä vaan hän halusi meidän viereemme jomman kumman kainaloon tiukasti käpertyä.

Eilen illalla Aaron nukahti omaan sänkyynsä, mutta puoli kymmeneltä illalla heräsi, jonka jälkeen alkoi itkeminen. Sylissä oleminen oli ainoa, mikä rauhoitti, mutta siinäkin kymmenen minuutin välein itkettiin kurkku suorana aivan kuin poikaan koskisi jokin. Moneen kertaan hän pyysi juotavaa ja annoin sitä hänelle, mutta muutaman kulauksen jälkeen alkoi aivan lohduton itku. Päästin Nikon nukkumaan, ettei molempien tarvitsisi valvoa ja toinen jaksaisi sitten päivän touhuta. Puoli kolmen maissa viimeisenä keinona annoin Aaronille särkylääkettä, jos se auttaisi edes vähän, jotta poika saisi unen päästä kiinni. Noin tunnin päästä siitä, Aaron nukahti istuvaan asentoon syliini kuunnellen äänikirjan satuja ja puoli viiden aikoihin kannoin nukkuvan pojan sänkyyn ja kävin itsekin nukkumaan. Unta riittikin puoli 11 saakka.

Enempää ei olla vielä saatu nukuttua ja samanlainen "kipuitku" on jatkunut nyt päivälläkin. Niko lähtikin hakemaan lisää särkylääkettä sekä velliä Aaronilla, jos niistä olisi jotain apua. Toivon kovasti, ettei Aaronin tarvitsisi enempää kärsiä.

Rakas poikani

maanantai 23. joulukuuta 2013

Joulun toivotukset


Huomattavasti helpompi viikko takana päin. Neurologi nosti Aaron lääkettä spasmeihin maanantaina ja sen jälkeen elo on ollut seesteisempää, ainakin tähän mennessä. Yötkin on mennyt tällä viikolla niin, että Aaron on iltayhdeksän jälkeen vaipunut uneen ja herää aamuyöllä, jolloin nostetaan vielä viereen nukkumaan. Nyt vain sormet ristissä toivotaan, että tämä lääkeannos riittäisi pidemmäksikin aikaa. Nostovaraa ei nimittäin tässä lääkkeessä ole kuin kerran nostaa, sitten lähdettäisiin miettimään kokonaan toista lääkettä edellisen rinnalle.

Viime päivitykseen liittyen menimme torstai-iltapäivänä innolla hakemaan Aaronia hoitopaikastaan. Siellähän se poika istuskelikin omassa panda-tuolissaan syömässä välipalaa oikein tyytyväisen näköisenä. Hoitajat kertoivat, että Aaronin oleskelu siellä oli mennyt mitä mainioimmin. Yöllä oli herännyt pari kertaa, mutta nukahtanut uudelleen, kun yöhoitajat olivat taputelleet pyllylle. Aamupalan jälkeen Aaron oli mennyt aamu-unille ja nukkunutkin vielä kolme tuntia lisää putkeen.

Samalla saatiin mukaan parin fysioterapeutin suosittelema pehmeä korsetti tukemaan Aaronin keskivartaloa. Tämä sen vuoksi, että esimerkiksi panda-tuolissa istuessa Aaron kallistuu ja pää tulee tuolin reunojen yli varsinkin oikealta puolelta. Nyt korsetin ollessa käytössä istuminen on ollut jämäkämpää ja seisomatelineessäkin korsetista on hyötyä. Panda-tuolin suhteen mietitään myös, että se ei välttämättä enää ole Aaronille riittävän tukeva ja tällä viikolla laitettiin tilaukseen Zitsi-tuoli, joka olisi paljon enemmän säädettävissä ja tuettavissa yksilöllisesti. Asiasta sitten lisää, kunhan tilanne selkenee, mihin fysioterapeuttimme päätyvät. Myöhemmin myös kuvaa korsetista, kun muistaisi joskus kuvan ottaakin.

Joulupyhät ovatkin kovaa vauhtia tulossa päin ja tällä viikolla olemmekin toimineet joulupukin apureina ja toimitelleet lahjoja ympäri maakuntaa ystäville ja sukulaisille. Itse lähdemme joulun viettoon Nikon vanhempien luokse ja vierailemme isäni ja Nikon isovanhempien luona. Joulun aikana tulen tuskin kirjoittelemaan tänne puolelle mitään vaan nautin täysin rinnoin perheeni ja sukulaisten seurasta. Haluankin toivottaa myös teille lukijoilleni erittäin rentouttavaa ja onnellista joulua!

torstai 19. joulukuuta 2013

Hoidossa

Kuva vajaa vuosi sitten 1-vuotispäivänä

Tänään tai oikeastaan eilen veimme pikku miehemme uudemman kerran hoitoon paitsi tällä kertaa hoito kestää puolitoista vuorokautta, joka samaan aikaan on pisin aika Aaronista erossa. Moneen kertaan on ehtinyt ikävä iskeä ja kaipuu saada poika syliin. Ihmetys on noussut moneen kertaan pintaan, kun on täysin keskeytyksettä saanut tehdä asioita ja vielä hyvinkin intensiivisesti. Samoin kuin olen tuntenut myös syyllisyyttä siitä, kun olen nauttinut siitä vapaasta ajasta hetkittäin ilman ikävän tunnetta. Kyllä tämä elämä sitten tuntuu ristiriitaiselta aina välillä. Illasta ennen iltapuuroaikaa soittelin hoitopaikkaan, että miten siellä oli päivä mennyt ja kuulemma hyvin oli kaikki sujunut. Aaron oli vetäissyt meidän lähdön jälkeen kolmen tunnin yhtämittaiset päiväunet ja valvonut sitten iltaan saakka. Lattialla möngertäessä ja hoitajiin tutustuessa oli kuulemma hyvin aika kulunut ja Aaronkin oli vaikuttanut tyytyväiseltä. Se tieto kyllä helpotti huomattavasti omaa oloa, vaikka sen tietääkin, että poika on osaavissa käsissä, niin ei se huoli silti aina tunnu laantuvan.

"Kukkuu äiti!" (kuva viime keväältä)

Yllättäen uni ei ole vieläkään tullut silmään, vaikka kello on jo puoli yksi yöllä. Tiedä sitten johtuuko se Aaronin poissaolosta, kuusta vaiko vain liian myöhään nautitusta kofeiinista. Olemmekin nyt koettaneet Nikon kanssa kuluttaa vapaata aikaamme asioihin, mitä itse haluamme tehdä. Lukuunottamatta tietenkin itse kävin pari lukuvuoden viimeistä tuntia koulussa opiskelemassa ja hoidimme samalla reissulla myös ruokaostosten teon ja viimeisimpien joululahjojen hankkimisen. Kotona aika onkin kulunut lahjoja paketoitaessa, etukäteisjoululahjana ostetun Castle:n viidennen kauden muutaman jakson parissa sekä tekiessä ruoaksi pitkästä aikaa pizzaa.

Uuden potan kuivatestaamista viime keväänä

Viime aikoina ja myös tänäänkin aikaa on kulunut paljon myös vanhoja kuvia katsellessa. En tiedä sitten, onko se osa surutyötä vai mitä, mutta itselle aina tulee vastustamaton tarve tutkia kaikkia kuvia Aaronista ja muistella sitä, millainen velmu poika se osasi ollakaan vielä vajaa vuosi sitten. Sitä tuntuu aina katsovan ja painavan mieleensä ja muistoihinsa sen pienen pojan, jona me opimme Aaronin tuntemaan. Nikon kanssa tuli myös juteltua monesta asiasta Aaroniin liittyen sekä menneeseen, nykyhetkeen ja tulevaisuuteen liittyen. Muistelimme viime jouluamme yhdessä ja sitä kuinka Aaron söi roppakaupalla mummon tekemiä kananmunattomia pipareita ja tuntui yksinkertaisesti rakastavan niitä. Tulevaisuuteen tuli mietittyä paljon sitä, miten kaikki muuttuu sitten, kun Aaronin lopullisesti menettää. Asioita, jotka voisivat auttaa surutyössämme. Pohdittiin myös sitä, kuinka rankkaa se lopulta onkaan, kun se menettämisen hetki lähenee päivä päivältä ja miten paljon rankemmalta se luopuminen tuntuu aina seuraavana päivänä. Eikä asia varmastikaan helpota ajan myötä.
Viimeinen sormiväreillä maalauskerta 

Olen huomannut, että blogiini on löytänyt paljon uusia kävijöitä tässä kuukauden sisään ja osalta on tullut kommenttiakin, joihin olen koettanut parhaani mukaan vastailemaan. Olen ollut todella otettu siitä, kuinka paljon olemme saaneet positiivista palautetta, kiitos siitä teille kaikille, se auttaa aina jaksamaan vielä vähän enemmän. Otan mielelläni vastaan tulevaisuudessakin kommentteja ja rakentavaa palautetta sekä vastaan mielelläni asioihin, jotka jäävät pohdituttamaan lukijoiden mieltä.

Katsellaan maailmaa vähän väärinpäin

lauantai 14. joulukuuta 2013

Seisomateline


Seisomatelineessä

 Tällä viikolla meille saapuikin seisomateline, joka saatiin käyttöön torstaina fysioterapeutin tarkistettua sen, että Aaron seisoo siinä varmasti hyvässä asennossa. Seisomatelineellä pyritään siihen, että Aaronin pystyasentoa ylläpidetään mahdollisimman pitkään. Tätä tehdään sen vuoksi, ettei jalkojen taivekohtiin synny jäykistymiä ja sen myötä virheasentoja, jotka olisivat myöhemmässä vaiheessa erittäin kivuliaita. Samasta syystä Aaronin käsivarsia venytellään joka päivä useampaan kertaan. Meidän tapauksessa seisomateline on kipattava malli, jossa seisomisosan saa makuuasentoon, jotta Aaronin asettaminen siihen on helpompaa. Aaron laitetaan kiinni telineeseen vyötärön ja lantion kohdalta vöillä sekä polvien päälle tulee puinen tuki ylläpitämään polvia seisoma-asennossa. Telineessä löytyy myös niskatuki, mutta vielä tällä hetkellä Aaron kannattelee päätään niin hyvin, ettei pää kestä tuen kohdalla vaan menee reilusti enemmän rintaan päin. Telinettä olisikin tarkoitus käyttää muutaman kerran päivässä noin vartin verran tai enemmän, minkä Aaron siinä itse jaksaa seisoskella.

Samoihin aikoihin telineen tulon kanssa meille saapui pääkaupunkiseudun suunnalta erityisperhetyöntekijä uutena lisänä Aaronin "hoitotiimiin". Hän on erikoistunut juurikin näihin INCL-tautia sairastavien lapsien perheisiin ja huolehtii, että saamme kaiken tarvittavan tuen ja avun. Käynnin jälkeen tuntui, että olimme huomattavasti viisaampia Aaronin sairauden kulun ja erityispiirteiden suhteen sekä kaikkien tukimuotojen tietoisuus lisääntyi. Perhetyöntekijä varoitteli myös, että tuleva vuosi meidän perheelle tulee olemaan erittäin rankkaa meille vanhemmille, koska Aaron tulee menettämään kaikki taitonsa tänä tulevana vuonna hyvin pitkälti. Lisäksi oman rankkuutensa tekee se, että Aaron menettää kyvyn ottaa kontaktia meihin vanhempiin tai muihin ihmisiin.

Ihmetystä kerrakseen

Pientä iloa elämään toi myös kunnan puolesta käväissyt Aaronin palveluohjaaja. Hän toi meille lainaan kehontuntemukseen ja kontaktiin liittyvää materiaalia, josta eräs aiempi samaa sairautta sairastanut lapsi oli hyvin paljon pitänyt. Samoin kuin hän toi meille lahjakortin Hyvä joulumieli-keräyksen puolesta, joka toi tämänhetkiseen tilanteeseemme hieman helpotusta. Lahjakortin saamisen kriteereinä olivat, että lapsiperheessä asuu ainakin yksi alle 18-vuotias lapsi ja jossa on vaikea taloudellinen tilanne johtuen esimerkiksi yksinhuoltajuudesta, pitkäaikaistyöttömyydestä, vanhempien pätkätöistä, sairaudesta, vammaisuudesta tai kriisitilanteesta. En voi muuta kuin esittää erittäin suuret kiitoksemme koko perheen puolesta keräyksen järjestäjille ja lahjoituksen tehneille.

Eilisestä lähtien meillä on ollut erittäin rankkaa, kun Aaronin lihasspasmit pahenivat huomattavasti juuri näin viikonlopun kynnyksellä. Aaron ei juurikaan ole pystynyt nukkumaan päiväunia, mutta onneksi viime yö meni hieman paremmin, vaikka sekin hieman levottomasti. Päivällä pieni mies on onneksi pystynyt hieman nukkumaan jomman kumman sylissä sikiöasennossa. Spasmeihin helpottaa myös lämmin vesi, jonne Aaron eilen illalla nukahtikin puoleksi tunniksi. Harmillisesti kylmä ilma pahentaa näitä spasmeja ja meillä on ollutkin asunnon lämmityksen kanssa pieniä ongelmia, kun pattereihin on päässyt liikaa ilmaa. Talonmies onkin käynyt patterit jo parin viikon sisään kahdesti ilmaamassa, jotta saataisiin asuntoon enemmän kuin 18 astetta lämmintä. Eipä tässä voi muuta toivoa, kun että nyt ilmaa ei enää niin suuresti pääsisi kertymään.

Mielipuuhassaan


torstai 12. joulukuuta 2013

Silmälasit


Tänään meillä on päivään mahtunut iloa ja onnea sekä myös suruakin. Aloittaen ilon aiheista, kävimme tänään tapaamassa silmälääkäriämme keskussairaalassa. Kovasti saimme taas esitteitä mukaan näkövammaisten yhdistyksestä sekä näkövammaisten kirjastosta. Asioita, joihin palaamme sitten myöhemmin, kun aika tuntuu siihen sopivalta. Kuitenkin lääkäriaika oli hieman myöhässä, mutta sitäkin antoisampi. Tapasin itse lääkärin ensimmäistä kertaa, kun aiemmalle käynnille lokakuussa ei ollut itselläni mahdollisuutta mennä. Lääkäristä kovasti jäi meille molemmille mielikuva, että hän muistuttaa hyvin paljon erästä Nikon työnantajaa, joka on erittäin sydämellinen henkilö. Jouduin itse lähtemään tällä kertaa omalle keskusteluajalleni kesken lääkärikäynnin ja seuraavat tapahtumat kerron Nikon kuvailemina.

Lääkäri olikin päättänyt koettaa Aaronille silmälaseja, jos niistä olisi minkäänlaista apua Aaronin oloon. Sopivat silmälasit löytyivätkin heti ensimmäiseksi ja ne tuntuivat kiinnostavan kovasti. Aaron oli silmälasit päähänsä saatuaan pitkään tutkaillut ja pyöritellyt käsiään silmien edessä. Kuten myös lelut kiinnostivat huomattavasti enemmän, kun ennen silmälasien sovittamista sekä myös kontaktin ottaminen sujui entistä paremmin. Saimmekin nyt silmälasit lainaan joulun yli ja katsotaan sitten sitä, jos Aaron saisi omat silmälasinsa myöhemmin.

Lainasilmälasit

Oli se aivan älyttömän ihana ja ylpeyden arvoinen hetki, kun itsekin näin pojan kasvot silmälasien kanssa. Kuinka Aaron katsoi kasvojani heti, kun pääsin hänen viereensä autossa istumaan. Se kuinka hän katsoi suoraan silmiini, suupielet nykien, tarkastellen kovasti kasvojani aivan kuin hän olisi ne nähnyt pitkästä aikaa kunnolla. Se hetki toi kyyneleet silmiin ja onnen tunteen sekä ajatuksen siitä, että lapseni näkee minut. Hän tunnistaa minut. Se hetki oli erityisen ihana verrattuna siihen, että hetkistä aiemmin olin puhunut surusta tätä tilannetta koskien.

Sanoin sen ääneen ja myönnän nyt tässäkin, että suren tilannetta, mutta en ole vielä uskaltanut antautua sille surulle ja epätoivolle. Se, mikä itseäni hävettää myöntää, että pelkään sitä surua ja sille antautumista. Pelkään sitä hädän tunnetta, mikä itselleni tulee. Pelkään kaikkein eniten sitä hetkeä, kun tulen menettämään Aaronin lopullisesti. Olemme näistä surun asioista Nikonkin kanssa keskustelleet yhdessä, mutta me molemmat olemme vielä siinä vaiheessa, ettei sen sanominen ääneen vielä oikein onnistu. Se ei ole vielä niin kolahtanut alitajuntaamme saakka, mutta ehkä se sieltä kolahtaa sitten, kun aika on sille sopiva.

tiistai 10. joulukuuta 2013

Muutama sananen Aaronin voinnista


Kuva viime keväältä

Viikonlopusta ollaankin selvitty leväten ja yhdessä ollen kotosalla. Lauantain Aaron oli tosiaan hoidossa ensimmäistä kertaa, joka oli sujunut suhteellisen kohtalaisesti. Kiukuttelua oli esiintynyt, mutta ruoka oli kuitenkin maistunut erittäin hyvin samoin kuin päiväunet olivat jääneet normaalia lyhyemmiksi. Huomatessaan illalla, että tulimme hakemaan kotiin nukkumaan niin huomattavasti rauhoittui ja nukkuikin sen yön erittäin hyvin. Hoitaja oli ihana ja otti todella hyvin huomioon sen, mitä neuvoimme.

Yllättäen tähän tilanteeseen ei ole oikein vielä sopeutunut täysin. Jättäessä Aaronia "vieraalle" hoitajalle lauantainakin tuli erittäin haikea olo ja oli hankalaa astua takaisin autoon. Samoin kuin illasta huomasi, että puhelimen kelloa tuli vilkuiltua vähän väliä, että milloin pojan saa taas syliin. Samaa tuli mietittyä myös tänäänkin, kun katselimme uusia hoitojaksoja. Ensi viikolla Aaronin olisi tarkoitus jäädä yöksi ja uuden vuoden jälkeen kokonaiseksi viikonlopuksi. Jo tässä vaiheessa tilanne tuntuu todella hankalalle itselleen, kun haluisin oikeastaan olla enemmän Aaronin kanssa kotona, mutta aina oma jaksaminenkaan ei siihen riitä. Ristiriitaisia ajatuksia asiasta, joiden kanssa olisi opittava jollain lailla elämään.

Huomenna tuleekin meille käymään INCL-yhdistyksestä perhetyöntekijä, jolta toivottavasti saamme tietoa hieman yhdistyksen toiminnasta ja muista perheistä, joissa on samaa sairautta sairastava lapsi samoin kuin kaikista helpottavista arjen toiminnoista. Sitä innolla ja jännityksellä odottaen.

Aaronin olotilaan liittyen huomattavaa muutosta on tapahtunut jo parissa kuukaudessa. Vielä syksyn alussa Aaron kykeni konttaamaan, mutta enää se ei onnistu lainkaan. Tähän vaikuttaa suurilta osin se, että Aaronin kädet ovat jäykistyneet ja niitä ollaankin ryhdytty venyttelemään useamman kerran päivässä, jottei muodostuisi virheasentoja. Venytystä tehdään ranteissa, kyynärpäissä ja olkapäissä molemmin puolin. Jalkoja venytellään myös, mutta tällä hetkellä niiden venyvyys on paljon parempi kuin käsien. Sanojen tapailukin on vähentynyt huomattavasti, harvoin tulee enää täysin selviä sanoja. Seisomisen tukemiseen saapuu huomenna seisomateline, kun tosiaan omat käsivoimat eivät enää riitä tukemaan Aaronin seisomista. Lelut kiinnostavat enää hyvin vähän samoin kuin ulkona liikkuminen on hankaloitunut huomattavasti jatkuvien kivuliaitten spasmien takia.

Kuitenkin onneksi syöminen on pysynyt suhteellisen ennallaan, että Aaron pystyy syömään soseutettuna täysin normaalisti ruokaa kakomatta ja vielä tuntuu maistuvan erittäin hyvin. Mielenkiintoaan Aaron taas on huomattavasti siirtänyt musiikin ja lukemisen kuuntelemiseen. Aamupäivät ovatkin yleensä pyhitetty sille, että televisiosta kuunnellaan musiikkia samalla, kun touhutaan aamun askareita. Aaron myös rauhoittuu erittäin nopeasti siihen, kun hänelle ryhtyy laulamaan. Kovasti olenkin koettanut opetella tuiki,tuiki tähtosen ja tuu, tuu tupakkirullan lisäksi laulamaan ulkoa sininen uni - kappaletta, josta jo melkein ensimmäisen säkeen muistan. Läheisyyden antamisesta on selvästi muodostunut Aaronille tärkeä asia, koska päivässä sekä minun, että Nikon lähellä on oltava suhteellisen saman aikaa ja jos se ei ole riittävästi on yöllä päästävä meidän väliin nukkumaan.

Huomasimme kuitenkin, että yllättävän hyvin olemme sopeutuneet tilanteeseemme. Emme enää koe ongelmana Aaronin ilmeettömyyttä vaan olemme alkaneet pikkuhiljaa ymmärtämään, milloin hänellä on hyvä olla ja milloin ei. Myöskin Aaronin vireystilan vaihdellessa emme enää stressaa turhaan siitä, että pitäisikö lasta kuitenkin valvottaa vaan annamme hänen nukkua, jos nukuttaa. Tunteet Aaronia kohtaan ovat myös vahvistuneet. Pohjattoman rakkauden lisäksi olen itse ainakin huomannut ihailevani Aaronin taitoa sopeutua tilanteeseen kuin tilanteeseen tai ihmiseen kuin ihmiseen. Aaron on myös lihasvelttoudesta huolimatta aivan älyttömän voimakas poika, joka tekee muun muassa venyttelystä huomattavasti hankalampaa, koska käsiä ja jalkoja ei välttämättä omin voimin saa suoristettua. Kaiken kaikkiaan sairaus on korostanut todella paljon Aaronin luonnetta ja vaikka aluksi en sitä voinut uskoa todeksi, niin olen erittäin ylpeä pojastani kaikesta huolimatta.


perjantai 6. joulukuuta 2013

Kipuilua ja uudet rattaat


Täällä nukutaan!

Hiljaiselon jälkeen on hyvä kirjoitella kuulumisiamme pitkästä aikaa. Viime aikoina olemme valvoneet hieman ja koettaneet viiihdyttää Aaronia kivuliaitten spasmien kanssa. Niistä huolimatta Aaron nukkuu sen noin kuuden tunnin yhdenmittaisen yöunen, onneksi. Aaron nukahtaa nätisti illalla yhdeksän pintaan, mutta saattaa herätä tunnin sisään ja sitten valvotaan puolen yön tietämille. Aamuyöstä neljän jälkeen herätään pienelle yöpalalle, jonka jälkeen nukutaan aamu yhdeksään saakka. 

Viime kirjoituksessa kerroinkin, että olimme menossa käymään aivosähkökäyrässä, jonka tulokset saimmekin alkuviikosta. Mitään epileptisiin kohtauksiin viittaavaa ei löytynyt, ainoastaan spasmeja näkyi sekä INCL:n aiheuttamaa poikkeavuutta. Apuvälineistäkin saatiin jo tietoa, rattaat kävimme hakemassa keskiviikkona ja testattiinkin niitä heti samana päivänä. Aaron viihtyi niissä huomattavasti paremmin kuin omissa rattaissamme. Samalla sovitimme seisontatelinettä, jonka saamme kotiin toimitettuna, kunhan huoltomiehet tarkistavat muutamat säädöt siitä. Siitä sitten myöhemmin kuviakin, kunhan meille asti pääsee.

Uudet rattaat

Oma terveydentilanikin on heitellyt vuoristorataa siitä saakka, kun Aaronin diagnoosi paljastui. Silloin sain antibiootit tulehdukseen ja viime viikolla istuessani iltapäivystyksessä selkäsärkyjen vuoksi kävi ilmi, että ne antibiootit eivät olleetkaan parantaneet tulehdusta. Sitten sainkin vahvemmat antibiootit ja pidemmän kuurin. Nyt sitten toivotaankin, että tulehdus olisi parantunut eikä särkyjä enää tulisi. Muutaman päivän jälkeen tästä sain mahdollisesti ruokamyrkytyksen/söin sopimatonta ruokaa, joka heikensi olotilaani vielä lisää. Toivottavasti nyt saisikin olla terveempänä.

Huomenna Aaron meneekin ensimmäistä kertaa hoitoon näin alkuun vain seitsemäksi tunniksi. Tarkoituksena tosiaan on se, että hoitojaksoja olisi viikonloppu kuukaudessa. Me Nikon kanssa lähdemmekin tekemään yhdessä puuttuvia joululahjaostoksia, vietetään yhteistä aikaa ja yritetään nauttiakin siitä. Poiketaan myös ystävien luona ennen kuin palaamme hakemaan Aaronin takaisin kotiin. Kuitenkin niinkin lyhyessä ajassa ehtii tulla pientä miestä erittäin kova ikävä kaikesta huolimatta onhan hän rakkainta ja tärkeintä maailmassa. 

keskiviikko 27. marraskuuta 2013

Tämänhetkisestä arjestamme


Huomenna alkaakin keveämpi jakso koulussa ja olen sitä jo saanut maistaa tällä ja edellisellä viikolla, kun olen saanut vapaapäiviä kolme kappaletta siitä hyvästä, että tehtävät ovat jo kursseille valmiina. Sen pystyn sanomaan, että oli erittäin hyvä ratkaisu keventää nämä seuraavat pari kuukautta, vaikka valmistuminen itsessään pitkittyy parilla kuukaudella luultua pidemmäksi.

Spasmit häiritsevät yhä edelleen elämäämme ja perjantaina nostettiin lääkeannostusta, mutta sekään ei auttanut. Neurologi epäilikin, että kyseessä voisivatkin olla epileptiset kohtaukset, kun eräänä yönä Aaronin käytös oli vaikuttanut siltä, että hänellä olisi ollut kohtaus. Niitä varten käymmekin huomenaamuna uudelleen aivosähkökäyrässä, josta mahdollisesti saamme tietoa ensi viikolla. Kävimme myös tänään tutustumassa paikkaan, minne Aaron viedään säännöllisin väliajoin hoitoon, jotta me vanhemmat jaksamme arjessa paremmin. Ensimmäinen hoitoaika sovittiinkin ensi viikonlopulle, joka poikkeuksellisesti olisi suunniteltua lyhyempi, jotta seuraavalla kerralla yöksi jääminen ei olisi niin hankalaa.

Paljon pitäisi vielä asioista ottaa selvää ja oikeisiin henkilöihin ottaa yhteyttä. Osan asioista hoitaa meidän asioihin keskittyneet henkilöt, ettei kaikkea tarvitsisi itse muistaa. Olenkin huomannut, että enää ei kykene muistamaan Aaronia hoitavien henkilöiden nimiä, kun niitä alkaa olla jo tusinan verran. Samoin kuin puhelimessakaan, kun jostain soitetaan yllättäen, joudun usein tiedustelemaan, mistä asiasta olikaan kyse, kun muisti pätkii.

Tajusin tässä viime päivinä, että olen paahtanut arjessa, jollain uskomattomalla voimalla, ettei tarvitsisi käsitellä niitä suuria ja tuskallisia tunteita, mitä Aaronin sairaus itsessäni herättää. Oireita tästä suorittamisesta on jo näkyvillä, nimittäin huomasin jokunen viikko sitten, että olen saanut yhä tiuhempaan tahtiin paniikkikohtauksia, jotka aluksi säikäyttivät, vaikka kohtauksia ei ole tullut itselleni ensimmäistä kertaa. Viime päivinä olenkin arjen lomassa miettinyt kovasti tuntemuksiani ja ylipäätään tätä koko tilannetta.

Rehellisesti sanoen, ajatus siitä, että menetän pienen poikani nostattaa itsessäni hyvin vahvoja tunteita. Löytyy surua, epäuskoisuutta, epätoivoa ja paljon muuta. Mieli kuhisee kysymyksiä kuin muurahaiset keossa. Miksi meille käy näin? Mitä olemme tehneet ansaitaksemme tämän? Olen eräällekin ihmiselle sanonut, että jos vain voisin pitää Aaronin elossa ja että hän saisi kehittyä muiden tapaan, luopuisin mistä tahansa asiasta. Ottaisin mielihyvin Aaronin sairauden itselleni häneltä, jos se vain olisi mahdollista. Kuitenkaan, kun mitään ei ole tehtävissä, ei auta muu kuin sopeutua siihen, että lapsensa menettää huomattavasti aiemmin kuin koskaan oli ajatellut.

Olen kovasti surrut Aaronin kohtaloa ja Nikokin totesi eräänä päivänä, että hän huomaa sen arjessamme erittäin hyvin ja sen vuoksi ihmettelimme, kun eräs ammatti-ihminen totesi, ettemme sure tilannetta tarpeeksi hänen mielestään. Miten asiaa pitäisi sitten surra, sitä ollaankin mietitty. Olen huomannut, että iltaisin olen ottanut tavaksi sanoa Aaronille rakastavani häntä ikuisesti ja silitellyt häntä uneen. Pidän poikaa sylissäni, jutellen ja silittäen hänen hiuksiaan. Välillä kuitenkin kaikki tuntuu aivan käsittämättömältä, miksi minulta täytyy viedä juuri se asia, mitä rakastan kaikista eniten maailmassa.

perjantai 22. marraskuuta 2013

Lihasspasmit riesana


Yhdessä mielipuuhassaaan, nimittäin lastenohjelmien katsomista

Aamulla heräsin siihen, että pieni mies kaivautui kainalooni syvemmälle lämpimään. Silitteli kättäni ja katseli pienillä silmillään, että nyt olisi äidin aika herätä. Pitelin pientä miestä kainalossani ihan rauhassa ja silittelin hänen ihania vaaleita hiuksiaan, mitään kiirettä ei ollut nousta ylös. Lopulta noustessamme ylös käpertyi Aaron syliini sikiöasentoon, innolla odottaen joka-aamuista puuroannosta sekä tietenkin lääkkeiden ottoa. 

Tottuneeseen tapaan valvottiin pitkälle keskiyöhön. Yötä vasten lihasspasmit ovat aivan erilaisia kuin päivällä. Kivuliaita ja häiritsevät kaikkea tekemistä. Aaron nukahtaa yleensä omaan sänkyyn yhdeksän jälkeen illalla ja herää tunnin parin päästä, kun spasmit alkavat yltymään. Kerran huudettiin spasmin tullessa täyttä huutoa, mutta sen jälkeen olo tuntui helpottuvan, mutta nukkumaan meneminen oli tiessään. Luettuani lähellä keskiyötä Aaronille Leijonakuningasta koko kirjan Aaronin pitäessä minua sormesta koko sen ajan. Sitten lähti Niko jatkamaan valvomista toiseen huoneeseen. Minulla oli vuoro herätä aamulla ensin. 

Näistä lihasspasmeista osaan selittää vain sen, mitä fysioterapeutti kertoi minulle eilen kysyessäni asiaa. Spasmi tulee jostain selän ojentajasta (tähän kuuluisi jokin hieno sana vielä lisäksi) ja kouristaa lihaksia. Tällöin Aaron vääntyy yleensä joko kaksinkerroin eteenpäin tai samaa yrittäen taaksepäin. Spasmi tulee yleensä erittäin voimakkaasti ja silloin, jos esim. Aaron on sylissä saa kaksin käsin kovasti pitää kiinni, ettei lapsi tipahda tai lyö päätään mihinkään. Nämä spasmit ovat nyt viikon sisään muuttuneet voimakkaammiksi, fysioterapeuttikin totesi, että käsittelyssä vaati paljon enemmän voimaa kuin ennen. 

Käsien kutomis-pesemis pakkoliikettä

Näitä spasmeja varten meillä on olemassa jo lääkitys, mutta joka ei selvästikään ole riittävä. Tähän tuleekin vielä toinen mutta, kun lääkettä ei voida nostaa heti isompaan annokseen vaan kun kyseessä on estolääkitys on edettävä annostuksessa maltillisesti. Kuitenkin spasmia pystytään ilman lääkettä lievittämään ja jopa estämään. Fysioterapeutin ohjeen mukaisesti silloin, kun lonkat ovat yli 90 asteen sen pitäisi estää ainakin lievempiä spasmeja tulemasta. Joten ymmärrettävästä syystä Aaron viihtyy paljon sikiöasennossa jalat leuassa kiinni. Samasta syystä olemme myös ottaneet entistä herkemmin Aaronin takaisin perhepetiin, kun saamme siitä käsin paljon paremmin pidettyä asennon siinä sikiöasennossa.

Plussana tähän valvomiseen ja Aaronin olon lievittämiseen saimme lääkärille viikottaiset soittoajat ainakin siksi aikaa, kunnes lääkitys on kohdallaan. Viime viikkoina olemme soittaneet joka viikko lääkäriin Aaronin olotilan muuttumisesta. Onneksi kuitenkin sitä apua on saatavilla eikä tarvitse miettiä uskaltaako soittaa vai ei.

tiistai 19. marraskuuta 2013

Mitä on INCL?

Siirsin nyt kuvauksen INCL-taudista näin erilliselle sivulle ja koetan tätä kirjoitusta päivitellä sitä mukaa, kun Aaronin sairaus etenee lähinnä tiedonsaannin kannalta, että millaisesta taudista on oikeasti kysymys. Tarkemmin selitän asioista sitten sen hetken blogiteksteissä ja jos jostakin tietystä oireesta haluaa tietää enemmän niin sivun alareunan tunnisteita voi käyttää apuna navigoinnissa. 

Näin sitä pienellä miehellä oli pieni
pilke silmäkulmassa hyvin usein

INCL-tauti lähtee etenemään

Aikajaksollisesti ensimmäisenä oireena on henkisen kehityksen hidastuminen 6 - 12 kuukauden iässä. Tähän saakka lapsi kehittyy täysin normaalisti ikäistensä tahdissa ja tätä alun taantumista on erittäin hankalaa huomata, lähes mahdotonta. Toiset oppivat kävelemään, Aaronin tapauksessa sanomaan jo sanoja. Ensimmäisiä oireita tosiaan on erittäin hankala huomata, mutta muutaman kuukauden jälkeen oireiden alkamisesta vanhemmille alkaa tulla epäilys siitä, että lapsella ei ole kaikki hyvin, mutta sen tarkemmin vanhemmat eivät pysty sanomaan, mikä kenties lapsessa olisi vikana. Itse muistan huomanneeni sen tunteen, että kaikki ei ole kohdallaan, kun Aaron oli noin 10 kuukauden ikäinen. Kerroin epäilyistäni useammalle lääkärille, mutta sitä ei otettu tosissaan, ennen kuin neurologin käynnillä tänä syksynä Aaronin ollessa jo yli 1½ vuotias, jolloin Aaron oli jo selvästi ikäisiään reilusti kehityksessä jäljessä. 

Kesäkuussa vielä syötiin itse leipää,
tällä hetkellä kädessä kestää
 ainoastaan nokkamuki

INCL-tauti diagnosoidaan

Useimmat taudin oireet tulevat näkyviin selvemmin 1 - 1,5 vuoden iässä, jolloin lapsi on selvästi liikunnallisesti ja henkisesti muita ikäisiään jäljessä. Näihin oireisiin kuuluu lihasjänteyden, tasapainon ja näön heikkeneminen. Vuoden iässä myös pään kasvu hidastuu ja lopulta pysähtyy sen vuoksi, että lapsi ei enää kykene kehittymään eteenpäin eikä oppimaan uusia taitoja. Liikunnallisen ja henkisen kehityksen taantumisessa on sairastuneilla lapsilla yksilöllisiä eroja. Taudin diagnosoitua lapselle alkaa fysioterapia ehkäisemään virheasentoja ja vähentämään tyypillisiä kipuja taudin edetessä. 

Aaronin kohdalla kävi myös näin, että pään kasvu pysähtyi helmikuussa 2013. Päänympärysmitta alkoi omaan tahtiinsa kasvamaan helmikuusta 2014 alkaen. Näön heikkeneminen nähtiin 1½ vuoden neuvolakäynnillä, kun Aaron ei selvästi nähnyt pieniä helmiä, joilla testataan pinsettiotetta. Tämän jälkeen silmälääkäri totesi Aaronilla olevan lievää hajataittoa, mutta muuten silmät olivat vielä kunnossa. Neuvolakäynnin aikaan Aaronille alkoi tulemaan tautiin tyypillisesti kuuluvia kutomis-pesemis tyyppisiä pakkoliikkeitä käsiin. INCL-lapsi voi olla tässä vaiheessa itkuinen, huonosti nukkuva ja vaatii jatkuvaa sylissä pitoa, kuten Aaronkin oli kesän ja syksyn ajan. Tässä vaiheessa myös lapsen kehitys tuntuu ottavan takapakkia ja vanhempia alkaa ihmetyttämään se, kuinka jonkin opitun taidon osaaminen kärsii. Tästä esimerkkinä meillä Aaron tykkäsi todella paljon kontata, joka paikkaan ja yhtäkkiä meidän vanhempien oli häntä kannettava sinne minne hän halusi. Eikä Aaron tahtonut päästä liikkeelle konttaamalla, vaikka aikaisemmin meidän oli suorastaan juostava pojan perään hänen lähtiessään liikkeelle. Lokakuussa 2013 meillä alkoi fysioterapeutti käymään kahdesti viikossa, joka jatkunee vielä pitkän aikaa. Taudin kuvaan tässä vaiheessa kuuluu myös lapsen totisuus ja ilmeettömyys. Aaron ei kyennyt esimerkiksi antamaan hymyvastetta, mutta itkun tunnistaa kyllä. Harvat lelut kiinnostavat ja leikkiminen on jäänyt melkein kokonaan tai siinä on huomattavissa huomattavaa muutosta entisiin leikkeihin.

Aaronin diagnoosi saatiin marraskuussa 2013 pojan ollessa 1v ja 9kk ikäinen. Diagnoosi selviää normaalilla verikokeella, jolla etsitään taudin aiheuttavaa geenivirheparia. Tautiin sairastuminen vaatii sen, että geenivirhe löytyy kahtena kappaleena eli molemmilta vanhemmilta perittynä, jos geenivirhe löytyy vain toiselta vanhemmalta perittynä on lapsi oireeton geenivirheen kantaja. 

Hymy katosi noin elokuun paikkeilla

INCL-tauti etenee nopeasti

Kolmannella ikävuodella on etenkin raajojen ja vartalon pakkoliikehdintää sekä myoklonisia nykäyksiä. Nämä nykäykset saattavat vaikeuttaa lapsen nukahtamista, mutta niitä voidaan hallita lääkkein sekä estämällä niiden syntymistä pitämällä lasta tietyissä asennoissa. Fysioterapeuttimme mukaan nykäykset lähtevät jostakin selkärangan alueelta ja ne saa estettyä esimerkiksi, kun lantion asento on yli 90 astetta.

Keskimäärin kolmevuotiaana alkavat myös epileptiset kohtaukset sekä jäykistelykohtaukset. Epileptisiin kohtauksiin kuuluu esimerkiksi ihon värimuutoksia, joissain tapauksissa kouristuskohtauksia ja naureskelua/ääntelyä. Kohtausten laatu ja määrä on hyvin yksilöllisiä ja harvemmin INCL-lapsella esiintyy vaikeaa epilepsiaa. Kohtauksia pyritään pitämään loitolla estolääkityksellä ja tarvittaessa annettavalla kohtauslääkkeellä. Jäykistelykohtaukset ilmaantuvat jonkin aikaa, jonka jälkeen ne häviävät oireistosta palaten takaisin taas hyvin loppuvaiheessa sairautta. 

Keskimäärin kolmannella ikävuodella lapsi on menettänyt kaikki oppimansa taidot. Lapsi on siis vaikeasti henkisesti ja liikunnallisesti vammautunut. Lapsi ennen pitkää myös sokeutuu täysin ja ei kykene puhumaan tai kommunikoimaan millään tavoin. Tästä juteltiinkin neurologin kanssa, että vanhemmat pystyvät tuntemaan lapsen halut muun muassa seuraamalla ilmeitä ja käytöstä. Lapsi kykenee kuitenkin ymmärtämään vanhempien puhetta ja vastamaan ääntelyillä. Tällä hetkellä Aaron kykenee kierimään toisen kyljen kautta ympäri, mutta ei enää oikein jaksa nostaa itseään konttausasentoon. Vartalonhallinta on myös huonontunut huomattavaa tahtia. Kuitenkin on olemassa mahdollisuus, että hymynvaste palaa takaisin 3 - 4 vuoden iässä ja tämä mahdollisuus osoittautuikin todeksi Aaronin ollessa vähän yli 2-vuotias, kun hymyvastetta alkoikin ilmaantumaan esimerkiksi äidin tai isän nähdessään. Samaan aikaan alkoi esiintymään myös naureskelua hauskoille asioille tai muun muassa vahingonilosta. 

INCL-lapsi on alttiimpi hengitystieinfektioille, suolen toiminnan häiriöille ja refluksitaudille. Lapselle joudutaan myös mahdollisesti jossain vaiheessa asentamaan nielemisvaikeuksien ja ravitsemustason turvaamiseksi PEG-letku mahanpeitteiden läpi. PEG-nappi asennettiin meille maaliskuussa 2014 lääkkeiden annon turvaamiseksi ja suolen toiminnan häiriöitä sekä refluksia meillä on ollut jo ennen taudin diagnoosin saatuamme. 

Virheasentoja alkaa kehittymään asteittain viidennestä ikävuodesta alkaen jotka johtuvat jäykistelykohtauksista. Lapsi elääkin tavallisimmin 5 - 12 vuotiaaksi.

Tyytyväinen poika

Lääkehoito ja viihdykkeet

INCL-lasta hoidetaan pääsääntöisesti kotona, mutta laitoshoito on aina mahdollinen, jopa pysyvästi oman tilanteen mukaan. Meidän tapauksessa on mahdollista laittaa Aaron kahdesti kuukaudessa viikonlopuksi hoitoon laitokselle ja tarvittaessa useamminkin näin sovittaessa. 

Tautiin, kun ei ole minkäänlaista parannuskeinoa voidaan lääketieteen avuin lähinnä lievittää oireita lääkkein ja tehdä sen avulla Aaronin olosta siedettävämpi. Lapselle on yleensä tarpeen monilääkehoito, johon kuuluu: epilepsialääkkeet, vahvat kipulääkkeet, lihasrelaksantit, vatsalääkkeet, ummetuslääkkeet ja unilääkkeet. Tällä hetkellä meillä on jo Aaronilla käytössä lihasrelaksantti, ummetuslääke ja rauhoittava lääke yötä vasten sekä lääkitys epilepsiaan. Tosin lääkityksen annosteluja muutetaan aina tilanteen mukaan, tällä hetkellä lääkkeitä ollaan jouduttu nostamaan parin kuukauden välein tarvittaessa useamminkin.

Huolimatta vaikeasta vammaisuudesta, lapsi kykenee nauttimaan läheisyydestä, musiikista, laulusta ja erilaisista aististimulaatioista ja ne antavat lapselle vireyttä ja ehkäisevät samalla ennenaikaista henkistä taantumista. Tämä siis tarkoittaa, että kuulo- sekä tuntoaisti pysyvät melko ennallaan yleensä. Tämä on meilläkin huomattu, että Aaron nauttii musiikista, laulusta sekä siitä, että hän saa olla sylissä ja kosketuksissa muihin ihmisiin. Nautittavia asioita on myös lämmin kylpy, sauna, kiikkuminen ja satukirjojen lukeminen. 

Tautiin liittyen apuvälineiden määrä meillä kotona lisääntyy, jotta Aaronin hoito on mahdollimman helppoa eikä rasittaisi meitä vanhempia liikaa. Näihin apuvälineisiin kuuluu muun muassa meidän tapauksessa panda-tuoli, erityisrattaat, seisomateline, korsetti ja niskatuki asennon ylläpitämiseen sekä asentotyynyt esimerkiksi nukkuessa ja aurinkokeinu.

Tilanne on siis hankala ja suoraan sanoen alamäki tästä jatkuu, että Aaronin olotila ei tästä lähde niin sanotusti ylämäkeen ja helpottamaan. Taudissa toki on tasaisempia ja rajumpia vaiheita, jolloin tasaisemmat vaiheet todellakin jo tästä kokemuksesta sanoen tuntuvat varsin siltä, että oltaisiin menossa parempaan suuntaan tai ainakin silloin saa hieman levähtää ja kerätä voimia seuraavaa rankempaa vaihetta kohden. 

Kuten jo aiemmin kirjoitin, niin olemme Nikon kanssa sitä mieltä, että haluamme hoitaa Aaronin kotona täysin loppuun saakka oman jaksamisemme mukaan ja sen, että haluamme antaa sitä rakkautta ja huolenpitoa Aaronille kaikin mahdollisin tavoin, mihin vain voimme itse vaikuttaa. Jatkamme samalla myös  omaa elämäämme opiskeluitamme, mahdollista työssäkäyntiä myöhemmin ja ylipäätään mietimme tulevaisuuttamme yhdessä toisiamme tukien. 

Äidin rakas poika 

Lähteenä tekstissä käytetty:

perjantai 8. marraskuuta 2013

Miltä kaikki nyt tuntuu


Kuva on otettu viime uudelta vuodelta
Aaronin ollessa noin 1 vuoden

Aiempi teksti diagnoosin julkistamisesta oli hyvin puolueettomasta asemasta kirjoitettu ainakin osittain. Nyt ajattelin hieman valottaa, miltä se arki tuntuu nyt, kun diagnoosin kuulemisesta on yli viikko aikaa. Ennen sitä kiitän koko sydämestäni kaikkia teitä, jotka olette tarjonneet tukeanne ja olkapäätä. Te ihmiset olette minulle tärkeitä ja annatte sitä jaksamista arkeen huomattavasti teoillanne ja sanoillanne. Minulla ei ollut oikeasti aavistustakaan muutenkaan, kuinka moni seuraa kirjoituksiani elämästämme. 

Kuitenkin mennään niihin tunteisiin, mitä tälläinen tilanne herättää. Aluksi neurologin vastaanotolla, kun ennuste Aaronin eliniästä saatiin tietoomme, tuli päälimmäisenä surua ja epäuskoa koko tilannetta kohtaan. Järkytyin myös vahvasti tiedosta, vaikka jo alunperin olin osannut varautua huonoihin uutisiin, mutta en niin huonoihin uutisiin, että menettäisin rakkaan poikani ensin sairaudelle kokonaan ja sen lopuksi kokonaan. Se tieto järkytti kovasti, että Aaronin olotila ei tästä hetkestä lähde enää positiivisempaan suunta, ettei me saada takaisin sitä nauravaa ja iloista poikaa, joka meillä oli vielä keväällä. Se, että joudumme kestämään hyvin pitkän aikaa sen kanssa, ettei Aaron kykene ilmaisemaan tunteitaan esim. ilmeiden kautta. Hän ei pysty hymyilemään lainkaan pitkiin aikoihin. Kuten mainitsin edellisessä tekstissä on kuitenkin mahdollisuus siihen, että hymyvaste palaa takaisin.

Kovastihan tässä viikon aikana on tullut itkettyä ja vaivuttua epätoivoon, mutta tässä tilanteessa on vain jaksettava eteenpäin Aaronin tähden. Ajatuksissa on pyörinyt se, miksi näin tapahtuu meille ja ylipäätään olen ajatellut sitä, miksi elämä ei anna minulle ns. "helppoa" elämää vaan vastoinkäymiset seuraavat vain toisiaan. Kuitenkin olen kyennyt olemaan onnellinen entistä pienemmistä asioista. Olen voinut nauttia ja iloita siitä, kun Aaron pitää sormestani kiinni tai silittää hiuksiani, koska tiedän, että jonkin ajan kuluttua Aaron ei kykene enää samaan. Olen nauttinut siitä ilmeestä ja Aaronin käsien liikkeestä silloin, kun laulan hänelle. Olen kehunut ja tukenut Aaronia kontatessaan, vaikka vain muutaman liikkeen ajan.

Kovasti tilanteeseen ja tunteisiin vaikuttaa se ajatus, että nyt on nautittava tästä hetkestä ja siitä, mihin Aaron kykenee, koska se ei ole pysyvää. Koetan monesti jättää sen tiedon tulevasta huomioimatta ja käydä sen läpi vasta sitten, kun sen aika on. En halua siis murehtia tulevaisuutta etukäteen, ettei se aika Aaronin kanssa pilaantuisi sillä, että ajattelen aina seuraavaa askelta. Välillä kuitenkin saan oloni surulliseksi ja itku meinaa tulla, kun kuulen jonkun puhuvan lapsistaan täydellä ilolla, siitä mitä he ovat oppineet ja millaisia he ovat tai vain seuraamalla ulkona liikkuvia lapsia. Se tieto, että he saavat elää ja kehittyä aikuisiksi saakka tuntuu joskus aivan musertavalta. Se tieto, että joudun hyvästelemään ja hautaamaan pienen poikani tulevaisuudessa tuntuu aivan kauhealta, sitä miten kauhea tunne se on, niin en kykene sitä kuvaamaan millään sanoin.

Olen huomannut, että monet ihmiset ovat ottaneet asian todella raskaasti ja haluan pyytää anteeksi, jos tieto Aaronin sairaudesta tuo rasitusta elämäänne. Itse mietin kovasti välillä sitä, että otanko asiaa lainkaan niin raskaasti kuin minun äitinä kuuluisi ottaa. Haluan kuitenkin kaikesta tästä huolimatta uskoa elämään ja siihen, että saan auttaa Aaronin oloon kaikin keinoin, mikä vaan tekee hänet onnellisemmaksi. Haluan olla hänen tukenaan aivan loppuun saakka ja muistaa häntä rakkaudella senkin jälkeen.

Tämän tekstin myötä ei oikeasti tarvitse miettiä, puhuako minulle jostain iloisesta asiasta lasten kanssa. Näin en halua tapahtuvan vaan minusta on ihanaa myös välillä kuulla muiden lasten touhuistakin. Muutenkaan se muiden lasten jutuista kuuleminen ei rasita yhtä paljon kuin esim. erään henkilön suhtautuminen Aaronin sairauteen. Tähän viitaten siis tarkoitan sellaista suhtautumista, ettei hän usko, että tauti on oikeasti niin paha kuin kerron ja se, että hän hokee kovasti sitä, että Aaron tulee vielä kävelemään, kunhan aika vain kuluu. Tälläinen suhtautuminen asiaan todellakin rasittaa kaikista eniten, mutta minkäs asialle voi.

maanantai 4. marraskuuta 2013

Diagnoosi


Tosiaan käytiin keskiviikkona neurologin luona kontrollikäynnillä, kuten aiemminkin jo asiasta mainitsin pari päivää sitten. Alunperin ajattelin julkaista tekstin vasta loppuviikosta, mutta tilanne pääsi nyt muuttumaan. 

Tietenkin jo alun alkaen, sekä minä ja Niko olimme sitä mieltä, että kovinkaan hyviä uutisia meille ei voi tulla Aaronin oireiden perusteella ja senkin perusteella, mitä aivojen magneettikuvista löytyi. Kuitenkin lähdettiin aamusta sairaalaan hyvillä mielin, toivoen parasta ja peläten pahinta. Sairaanhoitaja tarkisti tuttuun tapaan pituuden, painon ja pään ympäryksen. Aaron olikin reippaasti kasvanut, on nyt jo 80cm pitkä ja painaa 9,5 kg. Pään ympärys ei ole vieläkään kasvanut lainkaan. Sitten jo päästiinkin neurologin luokse, jossa meillä oli myös tuttu sosiaaliohjaaja paikan päällä. Magneettikuvien tulokset eivät sinällään kertoneet mitään erikoista, lähinnä sen, että kaikki ei ole normaalisti. Aivosähkökäyrässä ei näkynyt erikoisempaa epileptistä toimintaa, mitä sillä lähinnä etsittiin. Verikokeista ei ollut kaikista tullut vielä vastauksia, mutta yhdestä verikokeesta selvisi koko diagnoosi, mikä Aaronilla nyt sitten on.  

Näin alkuun voisin kertoa ensin siitä, että miten epäuskoinen tilanne tämä on. Kyseessä on harvinainen INCL-tauti, mutta tauti kuuluu kuitenkin suomalaiseen tautiperintöömme. Tauti on peittyvästi periytyvä eli taudin kantajalle täysin oireeton. Tautia kantaa Suomessa noin joka 70:s ihminen eli laskujeni mukaan noin 78 000 ihmistä. Luvut siis on arvioituja. Aaronille puhjennut tauti vaatii sen, että me molemmat vanhemmat olemme sen kantajia. Kuitenkin, vaikka kummatkin vanhemmat ovat kantajina on vain 25% mahdollisuus, että lapsi sairastuu tautiin. Suomessa tautia sairastavia syntyy siis vuodessa 1-3 lasta. Kuten tässä muutama ihminen on ilmaissut, että tilanteessamme on käynyt niin, että olemme saaneet käänteisen lottovoiton. 

Taudista itsessään voin sanoa sen, että kyseessä on etenevä keskushermostonsairaus, jota neurologi kuvasi kertymäsairaudeksi. Tämä tarkoittaa sitä, että Aaronilla tietty elimistön välittäjäaine ei poistu kehosta normaalisti vaan hermosolut keräävät tätä itseensä. Tähän väliin onkin hyvä mainita, että tautiin ei ole olemassa minkäänlaista parantavaa hoitokeinoa, vaan lääkärit pystyvät ainoastaan helpottamaan ja lievittämään oireita lääkkein. 

Teen taudista erillisen ja tarkemman kirjoituksen myöhemmin käyttäen apuna sairaalasta saatuani materiaalia, jossa kuvaan tarkemmin myös oireistoa. Lyhyesti voisin kuvata taudin oireilua niin, että ensioireina 6 - 18 kk iässä ilmaantuu lihasjänteyden, tasapainon ja näön heikkenemistä. Taudin pääoireina tulevat vaikea-asteinen monivammaisuus, liikunta -ja kommunikaatiokyvyttömyys, sokeus, syvä kehitysvamma ja lihasnykäyksinä ja jäykistelynä ilmenevä liikehäiriö.  Tautia sairastavat ovat myös alttiimpia hengitystieinfektioille, suolen toiminnan häiriöille ja refluksitaudille. INCL-tautia sairastava lapsi elääkin yleensä vain 5-12 vuotiaaksi.

Kuitenkin tässä tilanteessa helpottavia tietoja on se, että lapsi säilyttää kuulonsa ja tuntoaistinsa loppuun saakka. Lapsi kykenee myös ymmärtää puhetta, vaikka ei kykene itse kommunikoimaan. Lapsi kykeneekin yleensä nauttimaan kovasti esim. musiikista, lämpimistä kylvyistä ja saunassa käynnistä. Vertaistukea on meille vanhemmille saatavilla ja meidän ei kuitenkaan tarvitse hoitaa Aaronia yksin vaan tilanteen mukaan Aaronia voidaan hoitaa tulevaisuudessa myös laitoshoidossa joko pysyvästi tai jaksoittain. Tällä hetkellä olemme sitä mieltä, että me hoidamme Nikon kanssa Aaronia kotona omien voimiemme mukaan loppuun saakka. 

Tähän loppuun haluan sanoa sen, että haluamme monien muistavan Aaronin sellaisena kuin hän oli ennen sairauden ilmenemistä, koska mielestämme sellainen Aaron olisi ollut luonteeltaan ilman sairastumista. Hän olisi ollut iloinen, nauravainen, sosiaalinen, utelias ja huvittava pikku poika, josta saimme nauttia edes sen melkein puolitoista vuotta, joita itse ainakin tulen aina muistamaan rakkaudella ja lämmöllä ja joihin aion tukeutua tulevina, hankalina vuosina. Olen myös erittäin kiitollinen ihmisille, jotka ovat olleet ja tulevat varmasti tulemaan olemaan tukenani. Te tiedätte, että olette minulle tärkeitä ja kullanarvoisia, vaikka en sitä sano läheskään tarpeeksi usein!

lauantai 2. marraskuuta 2013

Tilannepäivitys



Olen huomannut, että selvästi kävijöitä sivuillani on keskiviikon jälkeen ollut tasaisesti enemmän kuin yleensä ja jos yhtään oikein arvaan, niin montaakin ihmistä kiinnostaa, miten keskiviikkoisessa neurologin käynnissä kävi. Teksti asiasta on jo kirjoitettuna, mutta jätän sen julkaisun reilusti ensi viikkon loppupuolelle. Haluamme nimittäin jutella meille läheisten ihmisten kanssa ensin kasvotusten asiasta. Sen voin tässä kertoa, että Aaronin diagnoosi löydettiin ja asia varmistettiin. Palaillaan siis ensi viikon loppupuolella asiaan!


perjantai 1. marraskuuta 2013


Tässäpä olisi kuvia Aaronin alkutaipaleelta INCL-diagnoosin saamiseen saakka 


Parin viikon ikäisenä

Neljän kuukauden ikäisenä

Ruokia ryhdyttiin maistelemaan...

...sekä tunnustelemaan

Hyppykiikusta nautittiin...

...sekä kylvyistä

Tutkittiin uutta maailmaa...

...lukien...

...ihmetellen...

...kokeillen...

...ja seikkaillen

Joulu vietettiin...

...leikkien...

...ja lahjoja saaden

Juotiin itse

Pohdittiin seisomaannousua

Syötiin omatoimisesti

Pikkuhiljaa leikit eivät enää onnistuneet itsenäisesti

Ilmeet totistuivat...
...mutta välillä oli parempia päiviä...

...ja nautittiin keinumisesta...

...kunnes kaikki muuttui